Stwardnienie rozsiane to poważna choroba, która atakuje centralny układ nerwowy, obejmujący mózg, rdzeń kręgowy oraz nerwy wzrokowe. Z szacunkami wynoszącymi ponad 2,3 miliona osób dotkniętych tą chorobą na całym świecie, zgodnie z danymi National Multiple Sclerosis Society, znaczenie zrozumienia tej dolegliwości staje się kluczowe.
Mimo że naukowcy poczynili znaczące postępy w badaniach nad stwardnieniem rozsianym, wciąż istnieje wiele pytań oraz nieporozumień dotyczących tej choroby. Oto pięć kluczowych informacji, które każdy powinien znać na temat stwardnienia rozsianego.
1. Jego przyczyna jest nieznana
Uważa się, że stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że układ odpornościowy organizmu błędnie atakuje własne zdrowe tkanki. W przypadku SM, atakowany jest mielina – substancja tłuszczowa, która chroni włókna nerwowe, co prowadzi do problemów w komunikacji między mózgiem a resztą ciała.
Choć lekarze nie są pewni, dlaczego organizm atakuje mielinę, istnieją pewne czynniki ryzyka, które mogą zwiększać prawdopodobieństwo rozwoju stwardnienia rozsianego:
- Wywiad rodzinny z SM, innymi chorobami autoimmunologicznymi lub niektórymi infekcjami
- Palenie tytoniu
- Wiek 15-60 lat
- Pochodzenie kaukaskie, szczególnie z rejonów północnoeuropejskich
- Życie w klimacie umiarkowanym
2. Może mieć różny stopień nasilenia
Objawy stwardnienia rozsianego mogą się znacznie różnić – od łagodnych do ciężkich, a nawet zagrażających życiu. Ważne jest, aby zrozumieć, że średnia długość życia osób z SM znacznie wzrosła dzięki nowym terapiom oraz lepszemu zrozumieniu choroby. Do najczęstszych objawów należą:
- Problemy z pęcherzem
- Kłopoty jelitowe
- Trudności w chodzeniu lub równoważeniu
- Uczucie zmęczenia
- Dysfunkcja seksualna
- Sztywność i drętwienie
- Ból
- Osłabienie mięśni
- Drżenie
- Trudności z mową
- Problemy z połykaniem
- Kłopoty z pamięcią
- Problemy ze wzrokiem
- Depresja
- Niepokój
Niektóre objawy mogą być trudne do zauważenia we wczesnych stadiach choroby, podczas gdy inne mogą znacząco wpływać na jakość życia pacjenta. W przypadku braku leczenia objawy SM mogą się pogarszać z upływem czasu.
Porażenie to jeden z najcięższych objawów, który dotyka tylko około jednej trzeciej pacjentów. Wiele osób z SM zachowuje zdolność do poruszania się, chociaż niektórzy mogą potrzebować wsparcia w postaci laski lub chodzika.
David Bexfield, który założył grupę wsparcia ActiveMSers po swojej diagnozie w 2006 roku, podkreśla znaczenie słuchania swojego ciała i podejmowania działań, które pomagają czuć się lepiej. «Na szczęście nie mam wielu złych dni» – mówi. «Codzienne ćwiczenia pomagają mi kontrolować zmęczenie, jedno z najbardziej wyniszczających objawów tej choroby.»
Podkreśla również, jak destrukcyjne może być zmęczenie związane z SM: «Wyobraź sobie, że musisz przez całą noc pracować, a potem biegać maraton. Kiedy zmęczenie MS uderza, wszystko staje się wyczerpujące: czytanie, myślenie, a nawet słuchanie. Leżenie na drzemce nie przynosi ulgi.»
Jego rady obejmują również korzystanie z dostępnych narzędzi wsparcia: «Zostaw swoje ego na drzwiach. Używaj pomocy do chodzenia czy innych narzędzi, które mogą ułatwić Ci życie. Dzięki nim mogę przemieszczać się po świecie.»
3. Rozpoznanie może być trudne
Rozpoznanie stwardnienia rozsianego może być skomplikowane, ponieważ wiele objawów pokrywa się z innymi schorzeniami. Dlatego lekarze często potrzebują czasu na postawienie diagnozy, a także zlecenia różnych badań w celu wykluczenia innych stanów.
Podczas wizyty lekarz z pewnością zbada historię medyczną pacjenta oraz przeprowadzi badanie fizykalne. Następnie mogą zostać zlecone następujące testy:
- Badania krwi
- Nakłucie lędźwiowe
- MRI
- Testy potencjałów wywołanych
W przypadku nietypowych objawów lekarz może zlecić dodatkowe badania. Najczęściej występującą postacią SM jest forma nawrotowo-remisyjna, gdzie diagnoza jest łatwiejsza do postawienia, a skany MRI zazwyczaj potwierdzają diagnozę.
Eksperci wskazują, że poprawa metod diagnostycznych budzi nadzieję na lepsze zarządzanie chorobą. «Postępy w leczeniu stwardnienia rozsianego koncentrują się zarówno na modyfikacji choroby, jak i leczeniu objawowym» – podkreśla June Halper, dyrektor Konsorcjum Centrum Stwardnienia Rozsianego. «Mimo że schematy leczenia stały się bardziej złożone, istnieje jasne przesłanie nadziei na przyszłość.»
4. Dotyczy większej liczby kobiet niż mężczyzn
Z nieznanych przyczyn stwardnienie rozsiane występuje znacznie częściej u kobiet niż u mężczyzn – kobiety są od dwóch do trzech razy bardziej narażone na rozwój tej choroby. Najczęściej pierwsze objawy pojawiają się w wieku od 20 do 40 lat, chociaż choroba może wystąpić także u starszych dorosłych oraz dzieci.
Dla kobiet w wieku rozrodczym objawy SM mogą wiązać się z dodatkowymi komplikacjami, zwłaszcza w czasie ciąży. Studentka medycyny, Jen Finelli, wspomina o pacjentce z SM, która miała obawy dotyczące zajścia w ciążę: «Mieliśmy pacjentkę, która doświadczała ataków SM i martwiła się o swoje zdrowie w czasie ciąży, ponieważ potrzebowała leków na te ataki.»
«Na szczęście nie musiała podejmować tej ofiary» – dodaje Jen. «Jednak ze względu na autoimmunologiczny charakter tej choroby, pacjenci muszą skonsultować swoje leki z ginekologiem oraz specjalistą w zakresie SM przed planowaniem ciąży.»
5. Witamina D może pomóc w zapobieganiu i leczeniu
Mimo że istnieje wiele leków zatwierdzonych przez FDA w leczeniu różnych postaci SM, obecnie nie ma lekarstwa na tę chorobę. Nawracająco-ustępująca postać SM reaguje na leczenie, podczas gdy pierwotnie postępująca forma może być trudna do kontrolowania.
Większość dostępnych terapii modyfikujących przebieg choroby (DMT) niesie ryzyko poważnych działań niepożądanych. «Nie ma obecnie DMT o niskim ryzyku i wysokiej skuteczności dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym» – zauważa dr Robert Glanzman.
Dla ponad jednej trzeciej pacjentów z postępującym SM, żadna z dostępnych DMT (z wyjątkiem mitoksantronu, leku chemioterapeutycznego) nie okazała się skuteczna. «Jednak nowe DMT są w fazie opracowywania, co daje nadzieję na pozytywne wyniki» – dodaje dr Glanzman.
Badania sugerują, że suplementacja witaminą D jest bezpieczna dla osób z SM i może wspierać zarówno zapobieganie, jak i leczenie tej choroby. Osoby z niskim poziomem witaminy D mogą być bardziej narażone na zachorowanie na stwardnienie rozsiane.
Pacjenci powinni dążyć do zdrowego stylu życia, co obejmuje: unikanie palenia tytoniu, suplementację witaminą D, ograniczenie spożycia sodu, dbanie o dobry sen, umiarkowane ćwiczenia oraz utrzymywanie prawidłowej wagi. «Powinni być otoczeni silną siecią wsparcia, obejmującą specjalistów medycznych, rodzinę oraz grupy wsparcia, które będą wspierać ich w trudnych momentach» – podsumowuje dr Ann Bass, dyrektor kliniczny w Neurology Center of San Antonio, TX.
«Pacjenci powinni ustanowić, regularnie oceniać i dzielić się swoimi celami oraz oczekiwaniami dotyczącymi życia oraz leczenia SM na każdym etapie choroby.»
