W artykule przedstawiamy historię Daniela Prettya, młodego chłopca z porażeniem mózgowym, którego leczenie było możliwe dzięki wsparciu finansowemu. Jego mama, Catherine, dzieli się emocjonującą relacją z operacji oraz procesu powrotu do zdrowia:
Mój syn Daniel jest niesamowitym, pełnym radości sześcioletnim chłopcem, który zmaga się z porażeniem mózgowym. Dokładniej, ma spastyczne porażenie mózgowe czterokończynowe. «Spastyczna» część tej nazwy wskazuje na to, że jego mięśnie są mocno napięte, a «czworogłośnikowa» oznacza, że problem obejmuje wszystkie cztery kończyny, co w praktyce oznacza, że całe jego ciało jest dotknięte chorobą.
Obecnie Daniel nie jest w stanie stać bez pomocy, chodzić samodzielnie ani nawet czołgać się po podłodze. Codziennie polega na dorosłych w wykonywaniu podstawowych czynności, które dla innych sześciolatków są oczywiste, takich jak ubieranie się czy korzystanie z toalety.
Mamy szczęście, że Daniel potrafi jeść, pić i mówić, choć jego mowa jest cicha, a problemy z oddychaniem ograniczają jego możliwości. Jego zręczność jest znacznie ograniczona, co sprawia, że pisanie ręczne staje się ogromnym wyzwaniem. Z pewnością nie miał też zabawek, które by go cieszyły, jak Lego na Boże Narodzenie!
Porażenie mózgowe (CP) nie jest chorobą degeneracyjną, więc nie pogarsza się w miarę dorastania dziecka, przynajmniej według oficjalnych teorii. W praktyce zdarza się, że siła mięśni, która wystarczała, aby utrzymać 3-letnie dziecko, może nie być wystarczająca dla nastolatka. Wiele małych dzieci, które w dzieciństwie radzą sobie z porażeniem, później staje w obliczu większych trudności, gdy stają się starsze i cięższe.
Perspektywy mobilności Daniela w przyszłości były niepokojące; wielu specjalistów przewidywało, że wkrótce będzie zmuszony korzystać z elektrycznego wózka inwalidzkiego.
Operacja znana jako selektywna rhizotomia grzbietowa (SDR) wzbudziła w nas nadzieję. To procedura chirurgiczna, która przerywa nerwy przekazujące silne sygnały spastyczne, jednocześnie nie naruszając innych nerwów.
Jest to drastyczny krok, który trwale redukuje spastyczność dziecka. Mniej inwazyjna wersja tej operacji została wprowadzona przez dr. T.S. Parka w St. Louis w USA, gdzie operacja jest wykonywana od 20 lat. Dr Park koncentruje się na jednym kręgu lędźwiowym, co znacznie minimalizuje ryzyko i skutki uboczne.
W 2013 roku dr Park opisał podróż Daniela do tej innowacyjnej operacji.
Po raz pierwszy usłyszeliśmy o SDR, gdy nasz syn był małym dzieckiem, gdyż rodzina i przyjaciele przysłali nam artykuły o małej dziewczynce, która pojechała do USA na operację. Nasi lokalni specjaliści nie mieli doświadczenia w operacjach SDR i nie byli przekonani co do jej korzyści dla Daniela, ponieważ jego przypadek był bardziej skomplikowany niż typowe przypadki.
Wówczas operacja nie była finansowana ani wspierana przez National Health Service (NHS) w Wielkiej Brytanii, co sprawiało, że cała sytuacja wydawała się złożona. W kolejnych latach skupiliśmy się na codziennym życiu rodzinnym, wychowując niepełnosprawnego syna i jego młodsze rodzeństwo.
Dopiero w maju 2013 roku, gdy mieliśmy rzadką chwilę wytchnienia, mogliśmy usiąść i zastanowić się nad długoterminowymi konsekwencjami braku działania. Wspominam, jak spacerowałem po wzgórzach South Downs w wiosennym słońcu, rozmawiając z mężem Szymonem – tam i wtedy postanowiliśmy, że powinniśmy bliżej przyjrzeć się SDR.
SDR nie jest lekarstwem na porażenie mózgowe, ale usuwa spastyczność
Dołączyliśmy do dwóch wspaniałych grup wsparcia na Facebooku, gdzie spotkaliśmy wiele rodzin z Wielkiej Brytanii, które zabrały swoje dzieci do Stanów Zjednoczonych. Byli bardzo pozytywnie nastawieni do zmian, które zauważyli, więc zachęcili nas do dalszego poszukiwania informacji.
Strona internetowa szpitala dziecięcego w St. Louis okazała się doskonałym źródłem informacji dla każdego, kto rozważa SDR. Codziennie ją przeglądaliśmy, aby dowiedzieć się więcej o operacji i zaangażowanych w niej procesach.
Na stronie wyjaśniono procedurę w prosty sposób:
«SDR polega na usunięciu (wycięciu) niektórych włókien nerwowych czuciowych, które prowadzą z mięśni do rdzenia kręgowego. Dwie grupy korzeni nerwowych opuszczają rdzeń kręgowy i wchodzą do kanału kręgowego. Korzenie brzuszne wysyłają informacje do mięśnia, podczas gdy korzenie grzbietowe przenoszą odczucia z mięśnia do rdzenia kręgowego.
Podczas operacji neurochirurg dzieli każdy z korzeni grzbietowych na 3-5 włókien i elektrycznie stymuluje każde z nich. Analizując odpowiedzi elektromiograficzne (EMG) mięśni w kończynach dolnych, zespół chirurgiczny identyfikuje korzenie wywołujące spastyczność. Nieprawidłowe włókna są selektywnie przecinane, pozostawiając zdrowe korzenie nietknięte. To zmniejsza przewodzenie sygnałów z mięśni, co prowadzi do lepszej równowagi mechanizmów nerwowych w rdzeniu kręgowym i tym samym do redukcji spastyczności.
SDR rozpoczyna się od cięcia na dolnej części pleców, wzdłuż linii środkowej, tuż nad talią. Kolczaste procesy i część blaszki są usuwane, aby odsłonić rdzeń kręgowy i nerwy rdzeniowe. Ultradźwięki i prześwietlenia pomagają w zlokalizowaniu odpowiedniego miejsca, gdzie występuje naturalna separacja między nerwami czuciowymi a motorycznymi. Gumowa podkładka jest używana w celu oddzielenia nerwów czuciowych od ruchowych. Korzenie nerwów czuciowych, które mają być testowane i cięte, są umieszczane na wierzchu poduszki, podczas gdy nerwy ruchowe znajdują się pod nią, z dala od pola operacyjnego.
Po odsłonięciu nerwów czuciowych każdy korzeń dzieli się na 3-5 włókien. Każde włókno jest testowane za pomocą EMG, które rejestruje wzorce elektryczne w mięśniach. Włókna są klasyfikowane od 1 (łagodne) do 4 (poważne) w zakresie spastyczności. Poważnie uszkodzone włókna są przecinane. Tę technikę powtarza się dla korzeni pomiędzy nerwami rdzeniowymi L1 a S1/S2.
Po zakończeniu testów i cięć opona twarda jest zamykana, a fentanyl podawany, aby stymulować nerwy czuciowe. Pozostałe warstwy tkanki, mięśni, powięzi i tkanki podskórnej są zszywane, a skóra zamykana klejem, co oznacza, że nie ma szwów do usunięcia. Cała operacja trwa około 4 godzin. Pacjent trafia do sali pooperacyjnej na 1-2 godziny, zanim zostanie przewieziony na oddział neurologiczny/neurochirurgiczny.
Jak można się domyślić, ta operacja wzbudziła w nas wiele emocji. Szansa na trwałe usunięcie spastyczności, która każdego dnia sprawiała ból naszemu synowi? To była niesamowita okazja! Jednak zaczęliśmy rozważać wady, zagrożenia i potencjalne najgorsze scenariusze związane z tak poważną operacją, co nas przytłaczało.
SDR nie jest lekarstwem na porażenie mózgowe i nie sprawi, że dziecko zacznie chodzić. Jedynym, co SDR może osiągnąć, jest usunięcie spastyczności mięśni w dolnej części ciała.
Dziecko takie jak Daniel nadal będzie miało problemy z równowagą, osłabieniem i zręcznością. Jednak znacznie łatwiej jest pracować nad poprawą tych problemów, gdy nie ma potrzeby walki ze spastycznością w tym samym czasie.
Choć SDR jest wykonywane w St. Louis od lat 90. XX wieku, wciąż jest stosunkowo mało znane w Wielkiej Brytanii. Nie znaliśmy nikogo, kto miałby doświadczenie w tej operacji, więc nie mogliśmy sięgnąć po poradę i wsparcie. Na szczęście wsparcie online okazało się niezwykle pomocne i skorzystaliśmy z doświadczenia ogromnej społeczności rodzin oraz dorosłych pacjentów po SDR.
Latem rozpoczęliśmy współpracę z prywatnym fizjoterapeutą, który specjalizował się w pracy z dziećmi z porażeniem mózgowym i miał duże doświadczenie w SDR. Była pewna, że operacja przyniesie naszemu synowi korzyści.
Z tą cenną radą, złożyliśmy podanie do szpitala w St. Louis i zostaliśmy przyjęci do programu. Proces aplikacji w USA był niezwykle sprawny; wyraźnie wiedzą, jak obsługiwać międzynarodowe aplikacje, a większość można załatwić przez e-maile i filmy na YouTube. To była prawdziwa ulga w dzisiejszych czasach!
Pozyskanie funduszy było kluczowe dla operacji Daniela
Następnym wyzwaniem było zebranie funduszy. Koszt operacji wynosi około 30 000 £ (50 302 USD), ale są także dodatkowe wydatki, takie jak przeloty, zakwaterowanie oraz miesiące (a czasem lata) rehabilitacji pooperacyjnej.
Operacja SDR nie przyniesie rezultatów bez ciężkiej pracy i terapii w miesiącach po operacji, więc nie mogliśmy pozwolić sobie na wyczerpanie funduszy w tym kluczowym czasie. NHS zapewnia pewien poziom opieki pooperacyjnej, ale jej jakość może się różnić w zależności od regionu, co nie sprzyja maksymalizacji efektów. Ostatecznie oszacowaliśmy nasz cel na 55 000 £ (92 220 $), co obejmowało koszty podróży do Stanów Zjednoczonych, sprzęt rehabilitacyjny oraz około roczną fizjoterapię po operacji.
Nawiązaliśmy współpracę z wspaniałą organizacją charytatywną Tree of Hope, która specjalizuje się w pomocy rodzicom w zbieraniu funduszy na leczenie ich dzieci.
Pomogli nam stworzyć stronę Just Giving oraz zaplanować różne działania mające na celu zebranie tak dużej kwoty. Utworzyliśmy stronę internetową www.onebigstepfordaniel.co.uk, co pozwoliło nam utrzymać kontakt z osobami z całego świata. Chociaż wydawało się to niewykonalne, reakcja ze strony przyjaciół, rodziny i społeczności była niesamowita. Lokalne firmy, szkoły, a nawet obcy ludzie wspierali nas. Rodzina i przyjaciele podjęli ogromne osobiste wyzwania, aby pomóc. W ciągu 4 miesięcy osiągnęliśmy nasz cel i wiedzieliśmy, że operacja jest możliwa.
W międzyczasie, w Wielkiej Brytanii zaczęły się zmiany w dostępności SDR. NHS nadal nie finansuje tej procedury, ale pojawiły się prywatne ośrodki, które oferują tę operację. Szpital Great Ormond Street Hospital (GOSH) rozpoczął wykonywanie operacji pod koniec 2013 roku. Chcieliśmy znaleźć się na ich liście pacjentów, a 7 listopada 2013 roku, co było również dniem naszej wielkiej gali charytatywnej oraz dniem, w którym osiągnęliśmy nasz cel zbierania funduszy, mieliśmy okazję zobaczyć pana Aquilinę oraz jego zespół oceniający w GOSH. Ku naszej radości uznali Daniela za doskonałego kandydata do operacji i przyjęli nas do programu samopłatnego.
Operacja, która zmieniła życie
Daniel przeszedł operację SDR w piątek, 21 lutego 2014 roku w Londynie, po czym spędziliśmy 3 tygodnie w intensywnej rehabilitacji. Dzień operacji był niezwykle nerwowy. Widzieliśmy zespół dzień przed operacją i odpowiedzieli na wszystkie nasze pytania, ale nic nie przygotowuje cię na pożegnanie z dzieckiem w trakcie znieczulenia ogólnego.
Daniel był na sali operacyjnej przez około 5 godzin, podczas gdy jego tata i ja nerwowo spacerowaliśmy po północnym Londynie. Ucieszyliśmy się, gdy otrzymaliśmy telefon od pana Aquiliny, który zapewnił nas, że operacja przebiegła pomyślnie.
Spotkaliśmy Daniela, gdy zaczynał wracać do zdrowia. Od razu zauważyliśmy ogromne zmiany w jego nogach. Zawsze były sztywne jak deska, a teraz poruszały się jak u innych dzieci. Wiedzieliśmy, że ta operacja zmieni nasze życie.
Daniel został przeniesiony na oddział w ciągu godziny, a my mogliśmy spędzić z nim pierwszy wieczór na Oddziale Intensywnej Terapii (HDU). Dwie wspaniałe pielęgniarki były przy nim, więc nawet gdy musieliśmy go zostawić na noc, czuliśmy się spokojni, że jest w dobrych rękach. Następnego dnia powoli tolerował niewielkie ilości jedzenia i płynów, a do końca dnia mógł dołączyć do innych dzieci na głównym oddziale.
Największym wyzwaniem dla dziecka wracającego do zdrowia po SDR jest to, że klinicyści chcą, aby kręgosłup był całkowicie nieruchomy przez kilka dni. Oznacza to brak ruchów, przewracania się i na pewno nie siedzenia. Kąt jego łóżka mógł być stopniowo podnoszony, ale przez pierwsze dni musiał leżeć całkowicie płasko na plecach.
Musiał jeść i pić w tej pozycji, co było wystarczająco trudne nawet dla zdrowego dziecka. Nie było możliwości, aby go wyczyścić lub zmienić ubranie, gdy wylał jedzenie lub gdy był chory. Lek przeciwwymiotny był podawany, aby złagodzić nudności, ale miał drastyczną reakcję na jeden z nich (stał się bardzo wzburzony przez kilka przerażających minut), więc cieszę się, że nudności nie były zbyt dużym problemem dla Daniela.
Zarówno Daniel, jak i my staraliśmy się zachować spokój w trudnych chwilach. Na szczęście nasz syn uwielbia słuchać muzyki, więc cieszył się ze słuchawek i odtwarzacza MP3. Jak poradziłby sobie młodszy, być może bardziej ruchliwy maluch, nie wiem.
Pierwsze dni były trudne, bez snu i spokoju. Daniel spędził czas w HDU, był podłączony do wielu monitorów oraz miał cewnik, co było nieprzyjemne. Z każdym dniem jeden z kabli lub rur był usuwany, a on mógł usiąść nieco dalej, więc do trzeciego dnia po operacji Daniel wrócił do normy.
Długa droga, ale dla Daniela operacja była «cudem»
Zespół fizjoterapeutów odwiedził nas w poniedziałek i delikatnie zaczęli próbować posadzić Daniela. Niektóre dzieci mogą uznać ten proces za męczący, ale Daniel dobrze sobie radził, więc przenieśli go na «pochylny stół», gdzie mogli stopniowo podnosić jego ciało do pionu, nie wymagając od niego wysiłku. Poradził sobie z tym – i po raz pierwszy cieszył się widokiem za oknem – ale był wyczerpany do końca dnia.
W dniu 4 po operacji zajęcia fizjoterapeutyczne odbyły się w sali gimnastycznej poza oddziałem. W końcu pozwolono mu wyjść z łóżka na 30 minut, co było dla niego bardzo ekscytujące. Sesje fizjoterapii odbywały się każdego ranka i popołudnia przez następne 2,5 tygodnia.
Fizjoterapeuci pracowali z nim niezwykle intensywnie, przesuwając granice w każdej sesji. Można było zauważyć, że potrafią wydobyć z dziecka to, co najlepsze, stosując wiele nagród i zachęt. Mimo to był to niezwykle trudny czas.
Mieszkaliśmy w pobliżu w mieszkaniu z wyżywieniem we własnym zakresie i staraliśmy się, aby życie Daniela oraz jego 3-letniego brata było jak najbardziej normalne w tym czasie. Największym wyzwaniem było sprostanie codziennym obowiązkom.
Daniel musiał spędzać 2 godziny w «getrach», aby rozprostować nogi, godzinę dziennie w stojącej ramie, a także brać udział w sesjach fizjoterapii dwa razy dziennie (każda trwająca 60-90 minut). Mieliśmy także kilka aktywnych ćwiczeń do wykonania każdego dnia. Pod koniec każdego tygodnia rozpaczliwie potrzebowaliśmy odpoczynku i relaksu.
Po 3 tygodniach nadszedł czas, aby wrócić do domu, a my musieliśmy wrócić do pracy i życia rodzinnego. Daniel był nieobecny w szkole przez 5 tygodni po operacji, a powrót był stopniowy. Teraz, 3 miesiące po operacji, ciągle czuje się zmęczony każdego dnia i jeszcze nie poradził sobie z pełnym tygodniem w szkole.
Częściowo wynika to z wyczerpania po poważnej operacji, ale także z tego, że uczy się korzystać z «nowych nóg» od podstaw, co wymaga ogromnej energii. Noworodek uczy się mapy swojego ciała i sposobów poruszania nogami w ciągu pierwszych kilku lat życia, ale Daniel opuścił ten krok, więc teraz stara się nadrobić to wszystko. To niezwykle trudna praca, ale nagrody mogą być ogromne.
Plan terapii Daniela jest naprawdę imponujący. W nadchodzących miesiącach będzie brał udział w siedmiu różnych zajęciach, w tym dwóch sesjach hydroterapii (jedna z wykwalifikowanymi terapeutami, a druga z kolegami z klasy w szkole). Będzie także mógł uczestniczyć w jeździe na koniu dwa razy w tygodniu (jeden raz w hipoterapii z naszym prywatnym terapeutą, Anną).
Oprócz tego będzie miał dwa 60-minutowe spotkania z Anną na «suchym lądzie» co tydzień, a także sesje z naszą terapeutką NHS – Michelle raz w tygodniu w ośrodku zdrowia. Oczywiście każdego wieczoru wykonujemy również ćwiczenia wzmacniające i rozciągające.
Najważniejsze pytanie brzmi: jakie efekty przyniesie ten wysiłek? Cóż, zaledwie 3 miesiące po operacji nie widzimy jeszcze pełnego obrazu. Mamy nadzieję, że poprawa zacznie przychodzić w ciągu kilku następnych miesięcy i będzie trwała przez lata. Każda nowa umiejętność, którą zdobędzie, będzie teraz trwalsza, ponieważ Daniel nie będzie już zmagał się z walką ze spastycznością.
Już teraz widzimy, że jego sposób poruszania się w wózku znacznie się poprawił w porównaniu do tego, co było przed operacją. Uczy się wstawać, korzystając tylko z pomocy quadów do utrzymania równowagi, i mamy nadzieję, że w końcu będzie mógł chodzić, używając ich. W ubiegłym miesiącu zyskał dużą niezależność i jest zachwycony swoimi postępami. Czekamy z niecierpliwością na to, co przyniosą następne miesiące.
Daniel nazywa to swoją «operacją cudu». I to mi wystarczy!
