Choroba Alzheimera jest najczęstszą postacią demencji, dotykającą ponad 5 milionów osób w Stanach Zjednoczonych. Po postawieniu diagnozy, wiele osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodziny zwraca się do Internetu w poszukiwaniu informacji, aby dowiedzieć się, czego mogą się spodziewać w nadchodzących latach. Dokonaliśmy przeszukania sieci, aby znaleźć najbardziej przydatne blogi dla osób dotkniętych chorobą Alzheimera.
Według Stowarzyszenia Alzheimera, w Stanach Zjednoczonych co 66 sekund ktoś rozwija chorobę Alzheimera. W związku z rosnącą populacją osób w wieku 65 lat i starszych w USA, liczba nowych przypadków Alzheimera oraz innych demencji przewiduje się, że będzie wzrastać.
Alzheimer to postępujące i nieodwracalne zaburzenie mózgu. Choroba ta stopniowo niszczy pamięć i zdolności poznawcze, co ostatecznie uniemożliwia wykonywanie nawet najprostszych zadań.
Obecnie choroba Alzheimera jest uznawana za szóstą najczęstszą przyczynę zgonów w USA, chociaż najnowsze doniesienia sugerują, że zgony związane z Alzheimerem mogły być niedoszacowane i w rzeczywistości mogą zajmować trzecie miejsce, zaraz po chorobach serca i nowotworach, jako główna przyczyna śmierci wśród osób w wieku 75 lat i starszych.
Blogi prowadzone przez stowarzyszenia, osoby dotknięte chorobą Alzheimera oraz opiekunów mogą być niezwykle pomocne dla tych, którzy żyją z chorobą, jak i dla ich rodzin. Mogą one także pomóc w przygotowaniu ich na zawirowania, które niesie ze sobą ta trudna droga.
Oto najlepsze blogi, które wybraliśmy z naciskiem na chorobę Alzheimera. Te blogi prezentują najnowsze badania, relacje z życia z chorobą oraz perspektywy opiekunów.
Alzheimers.net
Alzheimers.net to internetowa społeczność wspierająca osoby dotknięte chorobą Alzheimera. Blog ten oferuje szeroką gamę artykułów, które obejmują badania nad Alzheimera, omawiają terapie demencji, dostarczają wskazówek i zasobów dla opiekunów oraz podają aktualne informacje na temat bieżących badań mających na celu ustalenie przyczyn, sposobów leczenia i zapobiegania demencji.
«Alzheimers.net zostało założone w 2013 roku, aby zapewnić opiekunom i osobom z chorobą Alzheimera miejsce, w którym można dzielić się informacjami o zmianach i leczeniu tej choroby» – mówi zespół Alzheimers.net. «Jesteśmy oddani rzecznictwu, edukacji i wspieraniu osób, których życie dotknęła choroba Alzheimera oraz inne formy demencji».
Szczególną uwagę zwróciliśmy na artykuły koncentrujące się na innowacyjnych terapiach demencji i korzyściach, jakie przynoszą one osobom cierpiącym na Alzheimera.
«Wszystkie rodzaje terapii sensorycznej mają pozytywny wpływ na osoby z chorobą Alzheimera. Mamy kilka artykułów na ten temat, takich jak: jak arteterapia poprawia jakość życia pacjentów z demencją, jak wykorzystanie muzyki może wspierać osoby z chorobą Alzheimera oraz porady terapeutyczne dla tych, którzy zmagają się z tą chorobą» – mówi zespół Alzheimers.net.
«Terapie te są korzystne zarówno dla osób cierpiących na chorobę Alzheimera, jak i dla ich opiekunów. Artykuły dotyczące tej dziedziny obejmują między innymi, jak terapia wspomnień poprawia życie pacjentów z chorobą Alzheimera oraz pięć powodów, dla których warto stworzyć skrzynkę pamięci dla osób z Alzheimerem.»
«Otoczenie, w którym żyje osoba z demencją, może znacząco wpłynąć na jakość ich życia.» Artykuły takie jak: pozytywne środowiska wpływają na chorobę Alzheimera, znaczenie budowania społeczności przyjaznych demencjom oraz jak miasta modelowe pomagają osobom z chorobą Alzheimera, dostarczają wielu cennych informacji – dodają.
Oto trzy najbardziej popularne artykuły na blogu Alzheimers.net:
- 10 stymulujących aktywności dla pacjentów z chorobą Alzheimera
- Czy olej kokosowy może zapobiegać chorobie Alzheimera?
- Związek między ZUM a demencją
Witalność poznawcza
Cognitive Vitality to program Alzheimer’s Drug Discovery Foundation (ADDF), który ma na celu umożliwienie ludziom podejmowania świadomych decyzji dotyczących ich zdrowia mózgu. Blog Cognitive Vitality koncentruje się na «badaniu wyzwań, które są w twoim umyśle».
Blog Cognitive Vitality został stworzony z powodu «wielu dezinformacji, które krążą w mediach, gdzie nagłówki mówią o wszystkim, od syropu klonowego po białka meduzy» – wyjaśnia Yuko Hara, pełniąca obowiązki dyrektora ds. starzenia się i profilaktyki Alzheimera w ADDF.
«Celem Cognitive Vitality jest zapewnienie ludziom dostępu do rzetelnych, popartych naukowo informacji na temat zdrowia mózgu, aby umożliwić im podejmowanie mądrych wyborów dotyczących ich zdrowia» – dodaje.
Artykuły na blogu Cognitive Vitality są starannie podzielone na kategorie, co ułatwia ich przeszukiwanie. Na przykład znajdziesz artykuły w sekcji «Get the Science», takie jak terapia światłem dla choroby Alzheimera oraz pytanie, czy choroba Alzheimera może być leczona lekami przeciwwirusowymi, które opierają się na solidnych dowodach naukowych.
Blog informuje również o obiecujących badaniach mających na celu zapobieganie, leczenie i kontrolowanie choroby Alzheimera. «Wiele obszarów badań nad Alzheimerem wydaje się obiecujących. To złożona choroba, która prawdopodobnie będzie wymagać wielu leków do skutecznego leczenia» – mówi Hara.
«[ADDF], nasza organizacja non-profit, inwestuje w leki ukierunkowane na wiele podstawowych przyczyn, takich jak neuroinflammacja, epigenetyka, problemy naczyniowe i dysfunkcja mitochondrialna» – dodaje.
Oto trzy najbardziej popularne artykuły na blogu Cognitive Vitality:
- Co oznacza APOE dla twojego zdrowia?
- Trzy obiecujące diety, które mogą poprawić witalność poznawczą
- Czy trening mózgu może zmniejszyć ryzyko demencji?
Głos Opiekuna
Brenda Avadian założyła The Caregiver’s Voice w 1998 roku, aby wspierać opiekunów i specjalistów pracujących z dorosłymi z zaburzeniami poznawczymi lub demencją. «W 1996 roku mój mąż i ja przenieśliśmy do naszego domu mojego ojca, u którego zdiagnozowano demencję» – informuje Avadian.
«Aktywnie uczestniczyłam w czatach internetowych oraz w grupach wsparcia, zarówno online, jak i osobiście. Mimo dostępu do wielu przydatnych zasobów, rodziny opiekuńcze pragnęły informacji od innych opiekunów – tych, którzy przeszli przez podobne doświadczenia».
«Pisząc wspomnienia o moim ojcu, który zmagał się z chorobą Alzheimera, TheCaregiversVoice.com stał się miejscem, w którym opiekunowie i profesjonaliści mogą znaleźć wsparcie oraz cenne wskazówki dotyczące opieki nad bliskimi» – dodaje Avadian.
The Caregiver’s Voice wyróżnia się przyjaznym, optymistycznym tonem i zawiera wiele wciągających artykułów z odrobiną humoru, takich jak «Nie jestem twoją kochanką!» oraz «8 sposobów, aby opiekun mógł zachować zdrowy poziom szaleństwa» i porady związane z opieką nad osobami z dysfagią.
«Opiekunowie rodzin i profesjonaliści cenią nasze oryginalne artykuły autorstwa zarówno ekspertów, jak i samych opiekunów, które obejmują siedem kategorii, w tym porady dla opiekunów, inspiracje, recenzje książek oraz humor» – mówi Avadian.
Oto trzy najbardziej popularne artykuły na blogu The Caregiver’s Voice:
- Farmaceuta Robert Bowles opowiada o życiu z demencją
- Pięciominutowe wytchnienie dla opiekunów autorstwa Brendy Avadian
- Jak znaleźć RADOŚĆ w opiece nad mamą
Wszechświat Alzheimera
Wszechświat Alzheimera to strona internetowa stworzona w celu edukowania członków rodziny oraz opiekunów osób z chorobą Alzheimera. Dostarcza najbardziej aktualnych informacji dotyczących tej choroby oraz oferuje pomoc osobom z łagodną utratą pamięci związaną z chorobą Alzheimera, poprzez interaktywne lekcje i angażujące zajęcia.
Blog Wszechświat Alzheimera rozciąga edukację na temat Alzheimera poprzez przystępne artykuły, które obejmują takie tematy jak «szybkie porady w prewencji choroby Alzheimera», jak codzienny spacer promujący zdrowie mózgu oraz jak regularne ćwiczenia mogą chronić przed depresją w chorobie Alzheimera.
«Naszym celem jest edukacja społeczeństwa na temat najnowszych danych opartych na dowodach naukowych dotyczących profilaktyki, leczenia i opieki nad osobami z Alzheimerem» – mówi Richard S. Isaacson, dyrektor Alzheimer’s Prevention Clinic, profesor neurologii oraz dyrektor programu Neurology Residency w Weill Cornell Medicine i New York-Presbyterian Hospital.
«Mamy zespół ekspertów medycznych z Weill Cornell Medicine i NewYork-Presbyterian oraz innych instytucji akademickich z całego świata, którzy pomagają w przeglądaniu treści i wyborze najbardziej interesujących tematów» – dodaje.
«Staramy się omawiać najnowsze informacje i publikować pytania w sekcji 'Zapytaj ekspertów'» – kontynuuje Isaacson. «Oprócz bezpłatnego kursu oferowanego po dołączeniu do AlzU.org, mamy także stronę z przykładowymi narzędziami do oceny kognitywnej, linkami do zasobów i ankietami, w których zbieramy opinie użytkowników.» Blog pomaga także zasygnalizować sugerowane tematy, które nie są jeszcze poruszone w treściach.»
Oto trzy najbardziej popularne artykuły blogu Wszechświat Alzheimera:
- Korzyści z badań klinicznych dla profilaktyki i leczenia Alzheimera
- Co powinni wiedzieć opiekunowie na temat spożywania alkoholu a choroby Alzheimera
- Właściwe mechaniki ciała dla opiekunów osób z Alzheimera
Radzenie sobie z demencją
Blog «Radzenie sobie z demencją» został stworzony przez Kay Bransford, inspirowany jej doświadczeniami związanymi z opieką nad rodzicami. «Moja mama przestała lubić swoje ulubione potrawy, a tata przestał żartować. Niektóre zmiany były subtelne, inne tak przytłaczające, że wydawało się, że nikt ich nie zauważa» – mówi Kay Bransford.
«Kiedy pracowałam w pełnym wymiarze godzin, koleżanka podzieliła się ze mną swoim blogiem o modzie i chciała, abyśmy stworzyli coś podobnego» – wspomina Kay. «Kiedy to zobaczyłam, zdałam sobie sprawę, że mogę podzielić się tym, co przeżywam, z moim rodzeństwem, które nie miało pojęcia o mojej sytuacji. Byłam wyczerpana, opowiadając im, co się dzieje» – dodaje.
«Pisząc, zauważyłam, że mogę bardziej obiektywnie spojrzeć na sytuację i przetworzyć to, co się dzieje, co mogę z tego wyciągnąć» – mówi Kay.
Blog zawiera anegdoty (np. «smutek jest podstępną bestią»), przewodniki krok po kroku (jak «zwalczanie oszustw starszych») oraz porady, które bazują na osobistych doświadczeniach – wszystkie artykuły są pomocne dla osób z demencją i ich rodzin.
Rady Kay dla rodzin zajmujących się osobami w wczesnych etapach demencji brzmią: «Trzymajcie się! Rozmawiam z wieloma dorosłymi dziećmi na tym etapie i dzielę się tym, że czuję, iż to najtrudniejszy czas.» Osoby z demencją walczą o znalezienie sensu i celu, a ich bliscy nieustannie martwią się o ich bezpieczeństwo i dobrostan.
«Większość osób zdiagnozowanych nie uznaje swojej diagnozy ani nie rozumie, jak ich zachowanie się zmienia. Właśnie wprowadziliśmy ten program do obszaru Metro-DC i mam nadzieję, że pomoże on wielu moim klientom. Umożliwia to doradzenie jednostkom i zapewnia neutralną stronę trzecią, aby pomóc w nawigacji kolejnych kroków» – dodaje Kay.
Oto trzy najbardziej popularne artykuły na blogu «Radzenie sobie z demencją»:
- Moja mama się powtarza, ale nie ma demencji
- Co się stanie, gdy zadzwonią usługi ochrony dorosłych?
- Czy Wells Fargo przyjmie twoją DPOA?
Jeśli masz obawy o swoje zdrowie lub zdrowie bliskiej osoby, zawsze najlepiej skonsultować się z lekarzem tak szybko, jak to możliwe.
