Hidradenitis Suppurativa (HS) jest powszechną, bolesną, wyniszczającą i andchroniczną zapalną chorobą skóry występującą przede wszystkim w odwrotnych obszarach skóry, np. pachy i pachwiny. HS powoduje bolesne i chronicznie występujące, głęboko osadzone grudki grudkowe, grudki, krosty i ropnie, prowadzące do ropienia, zwłóknienia i bliznowacenia skóry.
Niestety HS został oznaczony jako rzadka choroba. Ale w rzeczywistości nie jest to prawda, rzadko zdiagnozowana właściwie. HS wpływa na co najmniej 1% potencjalnie 4% globalnej populacji. Bez wątpienia dotyka zarówno samców, jak i samic i można je znaleźć w wielu krajach, wpływając na wiele różnych kultur. Jestem również świadomy co najmniej jednego celebryty, który cierpi na HS.
Podczas gdy śmierć spowodowana przez HS jest uważana za rzadką. Uważam, że współczynnik chorobowości jest rażąco nieudokumentowany lub niedoszacowany. Ze względu na fakt, że wiele zgonów spowodowanych jest samobójstwami lub powikłaniami powstającymi podczas leczenia. Kiedy umiera pacjent z HS, różne komplikacje lub inne czynniki są wymienione jako główna przyczyna zgonu. W ten sposób zniekształcając faktyczną liczbę zgonów spowodowanych przez HS.
Ze względu na tę metodę rejestracji zgonów, HS jest często pomijana jako poważna groźna choroba. Ponadto, moim zdaniem, HS jest często ignorowana przez mediadue do tego zaniżania zgonów w połączeniu z faktem, że jest to wyjątkowo przerażająca choroba. Przez lata my, jako społeczność HS, prosiliśmy, a nawet prosiliśmy o różne media, aby pomóc w zwiększeniu świadomości na temat HS. Przeważnie jesteśmy ignorowani. Czasami my areeven powiedzieliśmy, że HS to trądzik, i że nikt nigdy nie umarł od trądziku. Zapewniam cię, że HS NIE jest trądzikiem, a ludzie umierają z powodu tej strasznej choroby.
Jestem świadomy co najmniej trzech zgonów spowodowanych komplikacjami, które się zdarzyły w ciągu ostatniego roku w naszej internetowej społeczności HS. Ale znowu nie jest to dokładny obraz tego, ile osób umiera z tej choroby. Wiele osób, u których występuje ta choroba, nie zostało jeszcze zdiagnozowanych i / lub nie jest online. Jestem pewien, że większość zgonów spowodowanych przez HS nie jest nigdy zapisywana jako taka.
Istnieją miliony ludzi na całym świecie, którzy mają tę chorobę, ale nie zostali jeszcze rozpoznani. Rozważ nam pomoc w szerzeniu świadomości, abyśmy mogli znaleźć ludzi, zanim popełnią samobójstwo lub umrą z powodu komplikacji.
– Organizacje non-profit wspierające badania i wiedzę na temat HS:
hs-foundation.org
hs-usa.org
