Stwardnienie rozsiane, powszechnie określane jako SM, jest chorobą, która atakuje centralny układ nerwowy (mózg i rdzeń kręgowy). SM może powodować uszkodzenie nerwów, co prowadzi do niepełnosprawności.
National Multiple Sclerosis Society opisuje SM jako «nieprzewidywalną, często dezaktywującą chorobę ośrodkowego układu nerwowego, która zakłóca przepływ informacji w mózgu oraz między mózgiem a ciałem».
U osób ze stwardnieniem rozsianym układ odpornościowy atakuje osłonę ochronną otaczającą nerwy. Ta nienormalna odpowiedź immunologiczna zakłóca komunikację między mózgiem a ciałem i może ostatecznie doprowadzić do trwałego uszkodzenia nerwów i niepełnosprawności.
Końcowe stadium stwardnienia rozsianego
Podobnie jak w przypadku wielu chorób, stwardnienie rozsiane może dojść do tak poważnego stadium, że staje się tak zwane «późne» lub «końcowe stadium».
Poważnie dotknięte osoby zazwyczaj tracą fizyczną niezależność z powodu braku mobilności i innych objawów zmieniających życie. Zazwyczaj wymagają one wsparcia, aby zaspokoić swoje podstawowe potrzeby.
Zaawansowane objawy
U osób ciężko dotkniętych SM mogą wystąpić następujące objawy:
- Ból wpływający na mięśnie, nerwy i stawy
- Skurcze, sztywność i skurcze mięśni
- Drżenie
- Zmiany sensoryczne
- Nietrzymanie stolca lub pęcherza moczowego, infekcje dróg moczowych lub zaparcia
- Górne i dolne ograniczenia ruchowe oraz osłabienie
- Trudności z przeżuwaniem lub połykaniem
- Problemy z mową
- Problemy z pamięcią i myśleniem
- Zaburzenia emocjonalne, takie jak depresja, wahania nastroju i gniew
- Odleżyny
Osoby ciężko chore na SM mogą doświadczać znaczących zmian w jakości życia, co może prowadzić do izolacji społecznej.
Zarządzanie
Istnieje wiele usług dostępnych w celu zaspokojenia potrzeb osób żyjących ze schyłkowym stwardnieniem rozsianym. Usługi te obejmują:
Opieka paliatywna
Osoby z SM mogą korzystać z opieki paliatywnej świadczonej przez sieć lekarzy, pielęgniarek i innych specjalistów. Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego opisuje opiekę paliatywną jako «multidyscyplinarne podejście do opieki zdrowotnej, obejmujące fizyczną, emocjonalną, społeczną i duchową opiekę nad osobami z poważnymi chorobami».
Ten rodzaj opieki ma na celu zapewnienie dodatkowego wsparcia dla pacjenta i jego rodziny, aby zapewnić najlepszą możliwą jakość życia. Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego stwierdza także, że opieka paliatywna jest odpowiednia «w każdym wieku i na każdym etapie choroby i może być dostarczona wraz z terapiami, które mają na celu wyleczenie».
Opieka domowa
Według National Multiple Sclerosis Society, opieka domowa «ma na celu zapewnienie osobom mieszkającym w domu indywidualnych usług, które są wspólnie z nim i rodziną rozwijane w celu poprawy zdrowia i jakości życia».
Usługi opieki domowej mogą obejmować:
- Wykwalifikowana opieka pielęgniarska
- Służby socjalne
- Pomoc w codziennych czynnościach i obowiązkach domowych
- Opieka nad dzieckiem
- Usługi rehabilitacyjne
Programy dla dorosłych
Według National Multiple Sclerosis Society programy dla dorosłych są często oparte na działaniach terapeutycznych:
«Podobnie jak seniorzy, młodsi uczestnicy ze stwardnieniem rozsianym cieszą się działaniami promującymi poznawcze, fizyczne, społeczne i emocjonalne dobro oraz pozytywne zaangażowanie w codziennym życiu. Uczestnicy pragną angażować się w działania, które odzwierciedlają ich potrzeby, zainteresowania, poziomy funkcjonalne i zdolności, podkreślając swoje umiejętności, co czyni je najbardziej terapeutycznymi.»
Wspomagane warunki życia
Według National Multiple Sclerosis Society:
«Celem życia wspieranego jest zapewnienie środowiska mieszkalnego i usług ukierunkowanych na konsumenta, które sprzyjają jakości życia, prywatności, wyborowi, godności i niezależności, mają na celu zapewnienie wysokiej jakości usług, zindywidualizowanych dla mieszkańców i współpracujących z nimi, wspierających decyzje mieszkańców w maksymalnym możliwym zakresie.»
Niektóre usługi świadczone przez asystenta obejmują:
- 24-godzinny personel
- Pomoc w codziennych czynnościach
- Koordynacja opieki i świadczenie usług rehabilitacyjnych
- Zarządzanie lekami
- Zajęcia rekreacyjne
- Posiłki
- Usługi sprzątania i usługi pralnicze
Domy opieki
Domy opieki to udogodnienia dla osób, którymi nie można opiekować się w domach, ale nie wymagają hospitalizacji.
Personel pielęgniarski zazwyczaj zapewnia mieszkańcom opiekę pielęgniarską, opiekę medyczną, terapie rehabilitacyjne i inne określone usługi.
Opieka hospicyjna
Ci, którzy są zapisani do hospicjum, zazwyczaj muszą być zdiagnozowani jako śmiertelnie chorzy lub umrą w ciągu 6 miesięcy od rejestracji.
Programy Hospicjum zapewniają pacjentom środki zapewniające komfort oraz wsparcie w radzeniu sobie z emocjonalnymi i praktycznymi problemami związanymi z zbliżającą się śmiercią.
Objawy
Objawy SM różnią się w zależności od osoby. Nie ma jasnego kalendarza rozwoju objawów. Każda osoba ze stwardnieniem rozsianym doświadcza nawrotów i remisji we własnym tempie.
Typowe objawy SM to:
- Drętwienie kończyn lub osłabienie
- Ból
- «Mrowienie»
- Zmiany w odczuwaniu
- Drżenia, niestabilność lub problemy z koordynacją
- Utrata wzroku
- Przedłużone podwójne widzenie
- Ból głowy
- Problemy z oddychaniem lub połykaniem
- Niedokładność mowy
- Zmęczenie
- Zawroty głowy
- Napady padaczkowe
- Utrata słuchu
Powikłania stwardnienia rozsianego
Istnieją pewne komplikacje SM i obejmują:
- Powikłania mięśni, takie jak sztywność i skurcze
- Paraliż
- Dysfunkcje jelit, pęcherza lub seksualne
- Zmiany w stanie psychicznym (zapominanie, wahania nastroju, depresja i inne)
- Padaczka
- Osteoporoza – stan, w którym kości stają się słabe i kruche
- Odleżyny
- Zapalenie płuc
- Ciężkie infekcje pęcherza lub nerek
Zespoły opieki zdrowotnej powinny być w stanie zapewnić ludziom z SM informacje na temat lokalnych usług wsparcia, które są dostępne.
Rodzaje
Istnieją cztery rodzaje SM:
Klinicznie izolowany zespół
Klinicznie izolowany zespół (CIS) jest tym, co National Multiple Sclerosis Society nazywa «cechą charakterystyczną MS». Jednak osoby z CIS nie spełniają wszystkich kryteriów diagnostycznych dla SM.
Ten stan trwa co najmniej 24 godziny. Obecność CIS i zmian w mózgu zwiększa ryzyko, że dana osoba rozwinie postać rzutowo-remisyjną SM. CIS bez uszkodzeń mózgu jest niższym ryzykiem rozwoju SM.
Progresja do SM może być opóźniona przez rozpoczęcie terapii modyfikującej chorobę na najwcześniejszych etapach CIS.
Rzutowo-remisyjny stwardnienie rozsiane (RRMS)
RRMS to stan, w którym poszkodowani ludzie przechodzą okresy zaostrzeń (nawroty) i regeneracji (remisję).
National Multiple Sclerosis Society opisuje ten stan jako «wyraźne ataki nowych lub nasilających się objawów neurologicznych».
RRMS rozpoznaje się u prawie 85 procent nowo zdiagnozowanych pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Podczas remisji ludzie z SM nie doświadczają postępu choroby. Mogą również wystąpić częściowe lub całkowite wyleczenia choroby w określonych momentach.
Pierwotnie postępujące SM (PPMS)
PPMS jest opisane przez National Multiple Sclerosis Society jako «pogorszenie funkcji neurologicznej (akumulacji niepełnosprawności) od wystąpienia objawów, bez wczesnego nawrotu lub remisji».
Prawie 15 procent osób, u których zdiagnozowano SM, doświadcza PPMS.
Wtórnie postępujące SM (SPMS)
SPMS to stan progresywny doświadczany przez osoby z RRMS. Charakteryzuje się ciągłym pogarszaniem się funkcji neurologicznej. SPMS często wpływa na mobilność pacjentów.
Wnioski i nowe badania w 2024 roku
W ostatnich latach, badania nad stwardnieniem rozsianym przyniosły wiele obiecujących odkryć. Nowe terapie modyfikujące chorobę, takie jak leki immunosupresyjne oraz terapie biotechnologiczne, wykazały znaczną skuteczność w spowolnieniu postępu choroby u pacjentów z RRMS i PPMS. W 2024 roku, nowe podejścia terapeutyczne, w tym terapie genowe, są w fazach badań klinicznych, co daje nadzieję na przyszłe leczenie i poprawę jakości życia pacjentów.
Statystyki wskazują, że w ciągu ostatnich pięciu lat liczba pacjentów korzystających z nowoczesnych terapii wzrosła o 30%, co może prowadzić do zmniejszenia objawów i wpływu choroby na codzienne życie.
Warto również zwrócić uwagę na znaczenie wsparcia psychologicznego i społecznego dla pacjentów z SM. Badania wykazały, że pacjenci, którzy uczestniczą w grupach wsparcia, zgłaszają wyższy poziom satysfakcji z życia oraz lepsze radzenie sobie z objawami.
