Blogi, które specjalizują się w toczniu, mogą pomóc zapewnić wsparcie i strategie radzenia sobie w życiu dobrze z toczniem. Wybraliśmy najlepsze blogi tocznia, które mogą pomóc rozwiązać niektóre z wyzwań, które możesz napotkać.
Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, która może dotknąć wiele części ciała, w tym skórę, stawy, komórki krwi, nerki, serce, płuca i mózg. Około 1,5 miliona ludzi w Stanach Zjednoczonych ma jakąś formę tocznia.
Toczeń to stan, który jest trudny do zdiagnozowania, ze względu na wiele związanych z nim objawów przypominających inne dolegliwości. Najbardziej charakterystyczną cechą tocznia jest wysypka motylkowa, która rozwija się na obu policzkach.
Chociaż toczeń dotyka głównie kobiety w wieku rozrodczym, choroba może rozwinąć się również u mężczyzn, dzieci i nastolatków. Większość osób rozwija toczeń w wieku od 15 do 44 lat.
Niezależnie od tego, czy właśnie byłeś zdiagnozowany z toczniem, czy żyłeś z tą chorobą przez wiele lat, radzenie sobie z toczniem codziennie nie jest łatwym zadaniem. Specjaliści tocznia oraz osoby, które zmagają się z chorobą, są pod ręką, aby dostarczyć porady i wsparcie przez blogi tocznia.
Oto wybór 10 najlepszych blogów poświęconych toczeniowi.
Pomimo tocznia
Sara Gorman pisze blog «Mimo tocznia». Zdiagnozowano u niej toczeń, gdy miała 26 lat. Zdeterminowana, aby nie dopuścić do tego, by jej stan zmienił jej plany na przyszłość, walczyła o utrzymanie wymagającego harmonogramu pracy, pozytywnego nastawienia i aktywnego życia społecznego.
Po latach walki o swoje życie, Sara zdała sobie sprawę, że musi nauczyć się żyć z toczniem, zamiast próbować z nim walczyć. Zaczęła nadawać priorytet życiu i koncentrować się na swoim dobrostanie. Sara prowadzi także linię modnych organizatorów pigułek.
Posty na blogu «Pomimo tocznia» obejmują radzenie sobie z trudnościami, takimi jak świąteczny okres, strategie skutecznego kontaktu z lekarzami oraz eliminowanie «powinności», które mogą przeszkadzać w dobrym życiu z toczniem.
Odwiedź blog «Pomimo tocznia».
Lupus in Flight
Shaista Tayabali, mieszkająca w Wielkiej Brytanii, zdiagnozowano u niej toczeń w wieku 18 lat. Zaczęła blogować w 2009 roku, aby stworzyć przestrzeń do dzielenia się swoją poezją.
Po ciężkim okresie, blog «Lupus in Flight» stał się poetycką reakcją Shaisty na życie w zmieniającej się i wymagającej chorobie. Shaista podkreśla, że jej blog nauczył ją, jak być wysłuchaną i jak być swoim adwokatem. Pozwala jej również na wyrażanie siebie, żyjąc w pojedynkę.
Ostatnie posty na blogu «Lupus in Flight» to wywiady o życiu z autoimmunizacją, refleksje Shaisty oraz anegdoty z jej codzienności.
Odwiedź blog «Lupus in Flight».
LupusChick
Marisa Zeppieri to założycielka bloga «LupusChick». Jako dziennikarka i autorka, stworzyła ten blog, aby wzmocnić pozycję osób żyjących z toczniem lub innymi chorobami autoimmunologicznymi.
«LupusChick» oferuje różnorodne usługi, w tym blog, społeczność, forum, coaching oraz pakiety członkowskie. Misją Marisy jest pomoc ludziom w prowadzeniu pełnego i szczęśliwego życia pomimo chronicznej choroby. Blog zawiera porady, przepisy, humor oraz historie z życia.
Posty na blogu dotyczą także sposobów radzenia sobie z efektami ubocznymi leczenia oraz jak pracodawcy mogą wspierać pracowników z toczniem w miejscu pracy.
Odwiedź blog «LupusChick».
Molly’s Fund Fighting Lupus
Molly’s Fund Fighting Lupus to organizacja non-profit, która ma na celu zmianę sposobu, w jaki społeczność medyczna, agencje rządowe, firmy farmaceutyczne oraz osoby żyjące z toczniem rozumieją tę chorobę.
Organizacja ta jest dedykowana wsparciu osób z toczniem i prowadzi programy mające na celu pomoc w uzyskaniu wczesnej diagnozy oraz szybkiego leczenia.
Blog «Molly’s Fund Fighting Lupus» porusza tematy takie jak stosowanie naltreksonu w małych dawkach, dieta przeciwzapalna oraz korzyści płynące z aktywności fizycznej dla osób z toczniem.
Odwiedź blog «Molly’s Fund Fighting Lupus».
Lupus LA
Lupus LA to organizacja non-profit, założona w 2000 roku przez rodziny dotknięte toczniem. Jej celem jest identyfikacja przyczyn choroby oraz poszukiwanie skutecznych metod leczenia, jednocześnie oferując wsparcie dla osób z toczniem.
Lupus LA angażuje się w zbieranie funduszy na świadczenie usług dla pacjentów, wspieranie badań oraz promowanie świadomości o chorobie.
Ich blog «Into the Loop» jest cennym źródłem informacji, zawierającym porady dla opiekunów oraz pytania do zadawania lekarzom.
Odwiedź blog «Lupus LA».
Czasami jest to toczeń
Iris Carden, autorka bloga «Czasami jest to toczeń», jest byłym dziennikarzem, który musiał przejść na emeryturę z powodu złego stanu zdrowia. Zdiagnozowano u niej toczeń w 2006 roku, a jej celem jest zwiększenie świadomości na temat tej choroby.
Najnowsze posty na blogu dotyczą m.in. poszukiwania pomocy fizjologa oraz realistycznej oceny bólu u osób z toczniem.
Odwiedź blog «Czasami jest to toczeń».
Lupus, przygoda między liniami
Autor znany jako Lupus Adventurer prowadzi blog «Lupus, przygoda między liniami». Mówi, że trudno jest myśleć o toczniu jako przygodzie, ale jej doświadczenie z chorobą jest właśnie tym, pełnym wyzwań decyzji i spotkań.
Lupus Adventurer dzieli się swoimi przemyśleniami oraz doświadczeniami związanymi z toczeniem, zachęcając czytelników do dołączenia do jej podróży.
Ostatnie posty dotyczą m.in. walki z nadciśnieniem oraz sposobów na odzyskanie zdrowego trybu życia.
Odwiedź blog «Lupus, przygoda między liniami».
Zbliżam się do siebie
Leslie Rott prowadzi blog «Bliżej siebie». Zdiagnozowano u niej toczeń oraz reumatoidalne zapalenie stawów w wieku 22 lat.
Na blogu Leslie dzieli się swoimi doświadczeniami z życia z przewlekłymi chorobami, robi to w szczery i często humorystyczny sposób, mając nadzieję na pomoc innym.
Posty obejmują tematy dotyczące bólów oraz wyzwań związanych z chorobą, takie jak dawkowanie leków oraz ich skutki uboczne.
Odwiedź blog «Zbliżam się do siebie».
Lupus Crazy
Stacey, autorka bloga «Lupus Crazy», zdiagnozowano toczeń w 2005 roku. Po latach zmagań z chorobą, odkrycie diagnozy przyniosło jej ulgę oraz nadzieję.
Blog «Lupus Crazy» dzieli się osobistymi doświadczeniami Stacey oraz opisuje jej walkę z chorobą, a także dostarcza praktycznych wskazówek dla innych.
Posty obejmują różnorodne tematy, w tym jak mężczyźni również mogą mieć toczeń oraz metody na radzenie sobie z chronicznym bólem.
Odwiedź blog «Lupus Crazy».
Lupus Foundation of America
Lupus Foundation of America jest organizacją poświęconą rozwiązaniu tajemnicy tocznia oraz wsparciu osób dotkniętych tą chorobą. Ich misją jest dostarczanie programów badań, wsparcia oraz edukacji, aby poprawić jakość życia osób z toczniem.
Fundacja zajmuje się także zbieraniem funduszy na badania oraz zwiększaniem dostępu do leczenia i terapii.
Ich blog oferuje cenne informacje i porady dotyczące tocznia, w tym sposoby na poprawę koncentracji oraz radzenie sobie z objawami.
Odwiedź blog «Lupus Foundation of America».
Nowe badania i aktualne informacje dotyczące tocznia (2024)
Rok 2024 przynosi ze sobą nowe odkrycia dotyczące tocznia, które mogą znacząco wpłynąć na sposób, w jaki pacjenci zarządzają swoją chorobą. W ostatnich badaniach wykazano, że wczesna interwencja i personalizowane terapie mogą prowadzić do lepszych wyników zdrowotnych u pacjentów z toczniem.
Badania wskazują również na pozytywny wpływ diety przeciwzapalnej oraz regularnej aktywności fizycznej w łagodzeniu objawów tocznia. Niektóre z najnowszych badań sugerują, że suplementacja witaminą D może mieć korzystny wpływ na pacjentów z toczniem, pomagając w regulacji układu immunologicznego.
Dodatkowo, społeczność osób z toczniem staje się coraz bardziej aktywna w dzieleniu się doświadczeniami i wsparciem. Wzrost popularności platform internetowych oraz grup wsparcia online staje się kluczowym elementem w walce z tą chorobą. Pacjenci dzielą się swoimi historiami, co pozwala na lepsze zrozumienie wyzwań, z jakimi się spotykają.
Warto zauważyć, że w 2024 roku rozwija się także edukacja dotycząca tocznia w środowisku medycznym, co ma na celu zwiększenie świadomości na temat tej choroby wśród lekarzy i specjalistów. Dzięki temu pacjenci mogą otrzymać szybszą i bardziej trafną diagnozę, co jest kluczowe w skutecznym leczeniu.
