pomógł w finansowaniu leczenia dla Daniela Prettya, młodego chłopca żyjącego z porażeniem mózgowym. W tym artykule mama Danieli, Catherine, opisuje historię operacji i powrotu do zdrowia po zabiegu:
Mój syn Daniel jest cudownym, wesołym, radosnym sześcioletnim chłopcem, który żyje z porażeniem mózgowym. Żeby być konkretnym, ma spastyczne porażenie mózgowe czterokończynowe. „Spastyczna” część tej nazwy oznacza, że jego mięśnie są bardzo ciasne, a „czworogłośnikowa” oznacza, że wszystkie cztery kończyny są dotknięte, lub dokładniej, całe jego ciało jest dotknięte chorobą.
Nie jest w stanie stać bez pomocy, chodzić bez chodzenia lub nawet czołgać się po podłodze. On polega na pomocy dorosłych, aby zrobić prawie wszystko, co inne 6-latki uważają za oczywiste, w tym ubieranie się lub chodzenie do toalety.
Mamy szczęście, ponieważ Daniel może jeść, pić i rozmawiać stosunkowo łatwo, ale jest bardzo cicho mówiony i nie może brać głębszych oddechów, ponieważ nawet te mięśnie są dotknięte. Jego zręczność jest ograniczona, więc pismo ręczne to prawdziwa walka, a na pewno nie było żadnych zabawnych zabawek, takich jak Lego na Boże Narodzenie!
Porażenie mózgowe (CP) nie jest chorobą zwyrodnieniową, więc nie narasta wraz z rozwojem dziecka. Przynajmniej taka jest oficjalna linia. W rzeczywistości siła mięśni, która jest w stanie udźwignąć ciężar 3-letniego dziecka, często nie jest w stanie wesprzeć nastolatka, tak wielu małych dzieci, które mogą wykorzystać walczące ramiona, aby zrobić to później, gdy będą rosły starsze i stają się cięższe.
Prognozy dotyczące mobilności Daniela w późniejszym okresie życia nie były wspaniałe; uznano, że prawie nieuniknione jest, że będzie musiał korzystać z elektrycznie napędzanego wózka inwalidzkiego.
Operacja zwana selektywną Rhizotomią grzbietową (SDR) dała nam nadzieję. To operacja kręgosłupa, która przecina nerwy niosące najbardziej ekstremalne sygnały spastyczne, pozostawiając nietknięte inne nerwy.
Drastyczny środek, to taki, który trwale usuwa większość spastyczności dziecka. Skromna wersja tej operacji była używana od wielu lat i obejmowała cięcie w wiele kręgosłupa, ale mniej inwazyjna operacja została zapoczątkowana przez dr TS Park w St. Louis w Stanach Zjednoczonych 20 lat temu. Dr Park działa na jednym kręgu lędźwiowym, co oznacza, że ryzyko i skutki uboczne operacji zostały zminimalizowane.
W 2013 r. Napisał funkcję opisującą podróż Daniela do tej pionierskiej operacji.
Po raz pierwszy usłyszeliśmy o SDR, gdy nasz syn był małym dzieckiem, ponieważ rodzina i przyjaciele przysłali nam artykuły prasowe przedstawiające małą dziewczynkę, która wyjechała do USA na operację. Nasi lokalni specjaliści nie mieli doświadczenia z żadnymi dziećmi, które miały operację, i nie byli entuzjastycznie nastawieni do korzyści, jakie może ona przynieść Danielowi, ponieważ jest on bardziej dotknięty końcem skali klasycznych kandydatów na SDR.
W tym czasie operacja nie była świadczona ani wspierana przez National Health Service (NHS) tutaj w Wielkiej Brytanii, więc to było coś, o czym myślałem. W ciągu następnych kilku lat byliśmy zanurzeni w codziennym życiu rodzinnym, wychowując niepełnosprawne dziecko i jego młodsze rodzeństwo.
Dopiero w maju 2013 r., Kiedy dostaliśmy rzadką przerwę i dzień opieki nad dziećmi, byliśmy w stanie usiąść i spojrzeć na całościowy obraz, i pomyśleć o długofalowych konsekwencjach nie robienia niczego. Pamiętam, jak spacerowałem po South Downs w Wielkiej Brytanii w wiosennym słońcu i rozmawiałem z moim mężem Szymonem – tam i wtedy zdecydowaliśmy, że powinniśmy bliżej przyjrzeć się SDR.
SDR nie jest lekarstwem na porażenie mózgowe, ale usuwa spastyczność
Dołączyliśmy do dwóch fantastycznych grup wsparcia na Facebooku, dzięki którym spotkaliśmy wiele rodzin z Wielkiej Brytanii, które zabrały swoje dzieci do Stanów Zjednoczonych. Byli ogromnie entuzjastycznie nastawieni do zmian, które widzieli, więc zachęcono nas, by spojrzeć dalej.
Strona internetowa szpitala dziecięcego w St. Louis jest fantastycznym źródłem informacji dla każdego, kto rozważa SDR i codziennie przeglądaliśmy go. Stamtąd mogliśmy dowiedzieć się więcej o operacji i dokładnie, w co się ona zaangażowała.
Strona wyjaśnia procedurę w następujący sposób:
„SDR obejmuje wycinanie (wycinanie) niektórych włókien nerwowych czuciowych, które pochodzą z mięśni i dostają się do rdzenia kręgowego, dwie grupy korzeni nerwowych opuszczają rdzeń kręgowy i leżą w kanale kręgowym, a brzuszne rdzenie kręgowe wysyłają informacje do mięśnia , grzbietowe rdzenie kręgowe przenoszą odczucie z mięśnia do rdzenia kręgowego.
W czasie operacji neurochirurg dzieli każdy z korzeni grzbietowych na 3-5 rootletów i elektrycznie stymuluje każdą rootlet. Badając odpowiedzi elektromiograficzne (EMG) mięśni w kończynach dolnych, zespół chirurgiczny rozpoznaje korzonki wywołujące spastyczność. Nieprawidłowe rootlets są selektywnie cięte, pozostawiając normalne korzonki nietknięte. Zmniejsza to wiadomości z mięśnia, powodując lepszą równowagę czynności komórek nerwowych w rdzeniu kręgowym, a tym samym zmniejsza spastyczność.
SDR rozpoczyna się cięciem od 1 do 2 cali wzdłuż środka dolnej części pleców tuż nad talią. Kolczaste procesy i część blaszki są usuwane, aby odsłonić rdzeń kręgowy i nerwy rdzeniowe. Ultradźwięki i prześwietlenie zlokalizuj czubek rdzenia kręgowego, gdzie występuje naturalna separacja między nerwami czuciowymi i motorycznymi. Podkładka gumowa jest umieszczona w celu oddzielenia silnika od nerwów czuciowych. Korzenie nerwu czuciowego, które będą testowane i cięte, są umieszczane na wierzchu poduszki i nerwy ruchowe pod poduszką, z dala od pola operacyjnego.
Po odsłonięciu nerwów czuciowych każdy korzeń nerwu czuciowego dzieli się na 3-5 korzeni. Każda rootlet jest testowany za pomocą EMG, który rejestruje wzorce elektryczne w mięśniach. Rootlets są uszeregowane od 1 (łagodne) do 4 (poważne) do spastyczności. Poważnie nieprawidłowe korzonki są cięte.Tę technikę powtarza się dla korzeni pomiędzy nerwami rdzeniowymi L1 i S1 / S2.
Po zakończeniu testowania i cięcia opona twarda jest zamknięta, a fentanyl podawany jest w celu bezpośredniego pobudzenia nerwów czuciowych. Pozostałe warstwy tkanki, mięśni, powięzi i tkanki podskórnej są zszyte. Skóra jest zamknięta klejem. Nie ma szwów, które można usunąć z tyłu. Chirurgia trwa około 4 godzin. Pacjent udaje się do sali pooperacyjnej na 1-2 godziny przed przeniesieniem na piętro Neurologii / Neurochirurgii. „
Jak możesz sobie wyobrazić, ta operacja rozwiała nasz umysł. Szansa na trwałe usunięcie spastyczności, która każdego dnia była walką o naszego syna? Co za okazja! Potem zastanawialiśmy się nad wadami, zagrożeniami i potencjalnymi najgorszymi scenariuszami tak poważnej operacji, i wszystko to wydawało się tak zniechęcające.
SDR nie jest lekarstwem na porażenie mózgowe i nie powoduje, że dziecko chodzi. Wszystko, co SDR może zrobić, to usunąć spastyczność mięśni w dolnej połowie ciała.
Dziecko takie jak Daniel nadal będzie miało problemy z równowagą, nadal będą miały słabość i będą nadal borykać się ze zręcznością. Ale o wiele łatwiej jest pracować nad poprawą wszystkich tych problemów, jeśli nie musisz walczyć ze spastycznością w tym samym czasie.
Chociaż SDR był wykonywany w St. Louis od lat 90. ubiegłego wieku, wciąż jest stosunkowo mało znany w Wielkiej Brytanii, więc nie znaliśmy nikogo z doświadczeniem w tej operacji, aby zwrócić się o poradę i wsparcie. Na szczęście wsparcie online było fantastyczne i wykorzystaliśmy doświadczenie ogromnej społeczności rodzin i dorosłych pacjentów z SDR.
Latem zaczęliśmy pracować z prywatnym fizjoterapeutą, który specjalizował się w dzieciach z porażeniem mózgowym i które miały duże doświadczenie z SDR. Była pewna, że operacja pomoże naszemu synowi.
Z tą radą za nami, złożyliśmy podanie do szpitala w St. Louis i zostaliśmy przyjęci do programu. Był to bardzo płynny proces zgłaszania się do programu w USA; są wyraźnie przyzwyczajeni do obsługi aplikacji międzynarodowych, a wszystko można zrobić za pomocą e-maili i filmów z YouTube. To było naprawdę lekarstwo w dzisiejszych czasach!
Pozyskanie funduszy było konieczne, aby Daniel mógł przeprowadzić operację
Kolejne było równie trudne zadanie zbierania funduszy. Koszt operacji wynosi około 30 000 £ (50 302 USD), ale są oczywiście dodatkowe koszty, takie jak przeloty, zakwaterowanie i miesiące (nawet lata) opieki pooperacyjnej.
Operacja SDR jest bezwartościowa bez ciężkiej pracy i terapii w miesiącach po operacji, więc nie można ryzykować wyczerpania pieniędzy w tym krytycznym czasie. NHS zapewnia pewien poziom opieki po operacji, ale zależy to od obszaru i jest mało prawdopodobne, aby naprawdę zmaksymalizować wyniki. Ogólnie rzecz biorąc, oszacowaliśmy nasz cel na 55 000 £ (92 220 £), który obejmowałby nasz wyjazd do Stanów Zjednoczonych na chirurgię, niektóre wyposażenie rehabilitacyjne i około 1-roczną fizjoterapię później.
Nawiązaliśmy kontakt ze wspaniałą organizacją charytatywną Tree of Hope, która specjalizuje się w pomaganiu rodzicom takim jak my w gromadzeniu pieniędzy na opiekę medyczną nad ich dziećmi.
Wspierali nas w tworzeniu naszej strony Just Giving i pomysłów na zdobycie tak fantastycznej sumy pieniędzy. Stworzyliśmy stronę internetową www.onebigstepfordaniel.co.uk, która pozwoliła nam pozostać w kontakcie z ludźmi z całego świata. Wydawało się niemożliwe, abyśmy podnieśli wymaganą sumę, ale w rzeczywistości była fantastyczna reakcja ze strony przyjaciół, rodziny i społeczności. Lokalne firmy, szkoły, a nawet pełne nieznajomych pomogły. Rodzina i przyjaciele podjęli ogromne osobiste wyzwania. W ciągu 4 miesięcy cel został osiągnięty i wiedzieliśmy, że operacja była możliwa.
W międzyczasie nastąpiła poprawa w zakresie świadczenia SDR w Wielkiej Brytanii. NHS nadal nie finansuje tej procedury, ale istnieje kilka ośrodków, które zapewniają operację prywatnym pacjentom. Szpital Great Ormond Street Hospital (GOSH) rozpoczął operację pod koniec 2013 roku. Chcieliśmy dostać się na ich listę do oceny, a 7 listopada 2013 roku (przez przypadek był to także dzień wielkiej gali charytatywnej i dnia że osiągnęliśmy nasz cel zbierania funduszy), widzieliśmy Pana Aquilinę i wielodyscyplinarny zespół do oceny w GOSH. Ku naszej radości uznali Daniela za doskonałego kandydata do operacji i zostaliśmy przyjęci do programu samopłatnego.
Życiodajna operacja
Daniel miał operację SDR w piątek, 21 lutego 2014 r., W Londynie, a potem mieliśmy 3 tygodnie w obszarze intensywnej fizjoterapii. Dzień operacji był co najmniej nerwowy. Widzieliśmy już zespół w dniu poprzedzającym operację i odpowiedzieliśmy na wszystkie nasze pytania, ale nic nie przygotowuje cię do pożegnania się z twoim dzieckiem w trakcie znieczulenia ogólnego.
Daniel był na sali operacyjnej przez około 5 godzin, a jego tata i ja chodziliśmy nerwowo po ulicach północnego Londynu. Byliśmy zachwyceni, że dostaliśmy telefon od pana Aquiliny i zapewniono nas, że operacja przebiegła sprawnie.
Spotkaliśmy Daniela, który odzyskał zdrowie, gdy szedł chrapliwie. Od razu mogliśmy zobaczyć ogromne zmiany w jego nogach. Od urodzenia zawsze byli sztywni jak plansza, ale teraz mogą się poruszać i chybotać tak jak wszyscy inni. Wiedzieliśmy wtedy, że ta operacja będzie zmieniała życie dla nas wszystkich.
Daniel przesunął się na oddział w ciągu godziny i udało nam się zostać z nim przez pierwszy wieczór w High Dependency Unit (HDU). Uczestniczyły w nim dwie wspaniałe pielęgniarki, więc nawet gdy musieliśmy go zostawić na noc do spania, wiedzieliśmy, że jest w dobrych rękach. Następnego dnia stopniowo był w stanie tolerować trochę jedzenia i płynów bez zbytniego mdłości, a do końca dnia był w stanie dołączyć do innych dzieci na głównym oddziale.
Największym wyzwaniem dla dziecka wyzdrowienia z SDR jest to, że klinicyści chcą, aby ich kręgosłup był całkowicie niewrażliwy przez kilka dni. Oznacza to brak toczenia, bez zawracania i na pewno nie siedzenie. Kąt jego łóżka mógł być stopniowo zwiększany przez kilka następnych dni, ale przez pierwsze kilka dni był zupełnie płaski na plecach.
Musiał jeść i pić w tej pozycji – która jest wystarczająco ciężka nawet dla pełnosprawnych – i nie było sposobu, aby go wyczyścić lub zmienić ubranie, jeśli wylał jedzenie, a nawet, gdy był chory. Lek przeciwwymiotny podawany w celu powstrzymania wymiotów był dość pomocny, ale miał drastyczną reakcję na jedną z nich (stał się bardzo wzburzony i zły przez kilka strasznych minut), więc cieszę się, że mdłości nie były zbyt duże problem dla Daniela.
Poradziliśmy sobie bez nadmiernej frustracji zarówno od Daniela, jak i od nas samych. Na szczęście nasz syn po prostu uwielbia słuchać muzyki, więc był zadowolony ze słuchawek i odtwarzacza MP3. Jak dobrze poradzi sobie młodsze, być może bardziej mobilne dziecko, nie wiem.
Przez pierwsze kilka dni bez snu i spokoju. Daniel zaczął w HDU i był podłączony do wielu monitorów iz cewnikiem do moczu, z których żadna nie była zabawna. Każdego dnia zdawało się, że jeden drut lub rura został usunięty, a on mógł usiąść trochę dalej, tak że do trzeciego dnia po operacji Daniel wrócił do normy.
Długa droga, ale dla Daniela operacja była „cudem”
Zespół fizjoterapeutów odwiedził nas w poniedziałek i bardzo delikatnie próbowali go usadowić. Niektóre dzieci mogą uznać ten proces za dość mdlący, ale Daniel dobrze sobie radził, więc przenieśli go na „pochylny stół”, gdzie mogli stopniowo podnosić jego ciało do pionu, nie wymagając od niego żadnego ciężaru ani wysiłku. Poradził sobie z tym – i po raz pierwszy cieszył się widokiem za oknem – ale był wyczerpany do końca tego dnia.
W dniu 4 po operacji sesja fizyczna odbyła się w sali gimnastycznej poza oddziałem. W końcu pozwolono mu wyjść z łóżka na 30 minut, i to było dla Daniela bardzo ekscytujące, by w końcu móc zwiedzić szpital. Treningi fizyczne odbywały się każdego ranka i popołudnia przez następne 2,5 tygodnia.
Pracowali nad nim niesamowicie ciężko, przesuwając granice w każdej sesji. Można powiedzieć, że mieli doświadczenie, aby wydobyć z dziecka to, co najlepsze, z wieloma nagrodami i zachętami po drodze. Mimo to był to niezwykle trudny okres.
Mieszkaliśmy w pobliżu w mieszkaniu z wyżywieniem we własnym zakresie i staraliśmy się, aby życie Daniela i jego 3-letniego brata było jak najbardziej normalne w tym czasie. Największym wyzwaniem było spełnienie wszystkich codziennych wymagań.
Daniel potrzebował spędzić 2 godziny na noszeniu „getrów”, aby rozprostować nogi, musiał spędzać godzinę dziennie w stojącej ramie, uczęszczał na sesje fizjoterapii dwa razy dziennie (każde trwające 60-90 minut) i mieliśmy kilka aktywnych odcinków do rób tak samo każdego dnia. Pod koniec każdego tygodnia rozpaczliwie potrzebowaliśmy odpoczynku i relaksu.
Po 3 tygodniach nadszedł czas, aby wrócić do domu, a my znów wróciliśmy do pracy i życia rodzinnego. Daniel był poza szkołą przez 5 tygodni po operacji, a następnie powracał stopniowo. Mamy teraz 3 miesiące po operacji, a on wciąż jest wyczerpany każdego dnia i jeszcze nie poradził sobie z pełnym tygodniem szkoły.
Częścią tego jest wyczerpanie po poważnej operacji, ale oczywiście uczy się także używania „nowych nóg” od zera, co wymaga ogromnej ilości energii. Nowo narodzone dziecko uczy się mapy ich ciała i sposobu poruszania nogami w ciągu pierwszych kilku lat życia, ale Daniel tęsknił za tym całym krokiem, więc teraz stara się to wszystko wypracować dla siebie. To niesamowicie ciężka praca, ale oczywiście nagrody mogą być ogromne.
Harmonogram terapii Daniela jest absolutnie fenomenalny. Przez następne kilka miesięcy będzie wykonywał siedem różnych cotygodniowych zajęć. W wodzie będą dwie sesje (cotygodniowe hydroterapia z wyszkolonymi fizjoterapeutami i jedna lekcja pływania z kolegami z klasy w szkole). Będzie mógł jeździć dwa razy w tygodniu (jeden raz z jazdą dla niepełnosprawnych i jedną sesją hipoterapii z naszym prywatnym fizjoterapeutą, Anną).
Będzie też widywał Annę na dwóch 60-minutowych sesjach fizjoterapeutycznych „na suchym lądzie” każdego tygodnia, a na koniec będzie odwiedzał naszą fizjoterapię NHS – Michelle raz na tydzień w centrum zdrowia dla fizjoterapii. Oczywiście jest też godzina w stojącej ramie i codzienne ćwiczenia wzmacniające i rozciągające, które robimy z nim każdego wieczoru.
Ale najważniejsze pytanie brzmi: co osiągnął ten wysiłek? Cóż, zaledwie 3 miesiące po zakończeniu operacji, nie widzimy jeszcze pełnego obrazu. Możemy mieć nadzieję, że poprawa zacznie naprawdę nadchodzić w ciągu najbliższych kilku miesięcy i trwać przez kilka lat. Gdy nadejdzie każda nowa umiejętność, będzie ona teraz trwała, ponieważ Daniel nie będzie już walczył z przegraną walką ze spastycznością.
Już teraz widzimy, że sposób, w jaki chodzi w jego chodzącej ramie, znacznie się poprawił w porównaniu z tym, co działo się przed operacją. Nauczy się wstać, używając tylko quadów do równowagi, i mamy nadzieję, że w końcu będzie mógł chodzić, korzystając z nich. W ubiegłym miesiącu nauczył się znacznie więcej niezależności i jest zachwycony postępem. Nie możemy się doczekać, co przyniesie kilka następnych miesięcy.
Daniel nazywa to swoją „operacją cudu”. I to mi wystarczy!
