Toczeń dotyka około 1,5 miliona ludzi w Stanach Zjednoczonych i ponad 5 milionów osób na całym świecie. Co ciekawe, aż 90 procent chorych to kobiety.
Warto podkreślić, że toczeń nie jest chorobą śmiertelną. Przy odpowiednim leczeniu oraz regularnych wizytach u lekarza, przewiduje się, że 80 do 90 procent osób z toczniem może cieszyć się normalną długością życia.
Wpływ tocznia na poszczególne osoby jest zróżnicowany i zależy od ciężkości choroby. Niektórzy pacjenci doświadczają poważnych zaostrzeń, co może zwiększać ryzyko wystąpienia zagrażających życiu powikłań.
W niniejszym artykule przyjrzymy się, czy toczeń rzeczywiście jest śmiertelną chorobą, jak wpływa na różne obszary ciała oraz co można zrobić, aby skutecznie zarządzać tą chorobą i zapewnić sobie normalną długość życia.
Czym jest toczeń?
Toczeń to przewlekła choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy atakuje zdrowe komórki, tkanki i organy, powodując zapalenie. Objawy oraz obszary, na które choroba wpływa, różnią się w zależności od osoby.
Choć przyczyny tocznia nie są w pełni poznane, eksperci sugerują, że na rozwój choroby mogą wpływać czynniki genetyczne, środowiskowe oraz hormonalne.
Do głównych objawów tocznia należą: zmęczenie, ból stawów oraz wysypki. U niektórych pacjentów objawy mogą być bardzo łagodne, podczas gdy u innych toczeń może zaostrzać istniejące dolegliwości lub powodować pojawienie się nowych symptomów.
American College of Rheumatology wymienia różnorodne objawy, które lekarze mogą wykorzystać jako kryteria do diagnozy tocznia. Należą do nich:
- Wysypka w kształcie motyla na policzkach
- Podwyższona owalna lub okrągła wysypka
- Wysypka, która pojawia się pod wpływem słońca
- Wady jamy ustnej lub nosa, które utrzymują się od kilku dni do ponad miesiąca
- Artretyzm
- Zapalenie płuc lub serca, które powoduje ból w klatce piersiowej podczas głębokiego oddychania
- Krew lub białko w moczu
- Napady padaczkowe, udary mózgu lub psychozy
- Nieprawidłowe wyniki badań krwi.
Jeżeli pacjent doświadcza czterech lub więcej z wymienionych objawów, powinien niezwłocznie skonsultować się z lekarzem.
Perspektywy
Dzięki wczesnej diagnozie i nowoczesnym metodom leczenia, toczeń nie jest już uważany za śmiertelny dla wszystkich chorych.
Osoby, które doświadczają ekstremalnych zaostrzeń, mogą mieć większe ryzyko powikłań, takich jak uszkodzenie narządów wewnętrznych. Stopień śmiertelności związany z toczeniem zależy od ciężkości choroby, reakcji organizmu na leczenie oraz innych czynników.
Dla wielu chorych, niektóre terapie mogą zwiększać ryzyko rozwoju groźnych infekcji. Mimo to, większość pacjentów z toczniem może oczekiwać normalnej lub zbliżonej do normalnej długości życia.
Badania wykazały, że wiele osób zdiagnozowanych z toczniem żyło z chorobą przez okres do 40 lat.
W przyszłości naukowcy mają nadzieję na identyfikację osób z ryzykiem tocznia poprzez badania genetyczne, co umożliwi lekarzom wczesne rozpoczęcie leczenia zapobiegawczego. Dodatkowo, planują znaleźć molekularne ścieżki odpowiedzialne za rozwój tocznia, aby opracować nowe terapie.
Jak toczeń wpływa na organizm?
Toczeń może dotykać niemal każdej części ciała. Sposób zarządzania powikłaniami ma znaczący wpływ na długość i jakość życia pacjenta.
Oto kilka sposobów, w jakie toczeń może wpływać na organizm:
Mózg i układ nerwowy
Z danych Lupus Research Alliance wynika, że około 50 procent osób z toczniem doświadcza problemów z myśleniem. Około 1 na 5 pacjentów zmaga się z bólami głowy, utratą pamięci, wahanami nastroju oraz ryzykiem udaru mózgu. U prawie 10 procent pacjentów mogą wystąpić skrzepy krwi, co również zwiększa ryzyko udaru.
Jeżeli bóle głowy nie ustępują po zastosowaniu leków bez recepty, osoby z toczniem powinny zgłosić się do lekarza, gdyż mogą one być spowodowane zapaleniem naczyń.
Oczy
Problemy ze wzrokiem są powszechne. Osoby z toczniem mogą zauważyć:
- Zmiany w skórze wokół oczu
- Suche, «piaskowe» oczy – występujące u 25 procent pacjentów z toczniem
- Zapalenie białej ochronnej warstwy oka
- Zmiany w naczyniach krwionośnych siatkówki – występujące u maksymalnie 28% pacjentów
- Uszkodzenie nerwów kontrolujących ruch oczu i wzrok
- Zespół Sjögrena – upośledzenie produkcji łez, występujące u 20 procent pacjentów z toczniem
- Zaćma
- Zaburzenia widzenia
- Utrata wzroku.
Usta
Toczeń może wpływać na jamę ustną na różne sposoby. Odmiany w jamie ustnej, znane także jako wrzody, są jednym z najczęstszych objawów i występują u około 4 do 45 procent chorych.
Leki stosowane w leczeniu tocznia, takie jak kortykosteroidy, mogą czasami powodować suchość w jamie ustnej, opryszczkę, obrzęki i infekcje drożdżowe.
Skóra
Wielu pacjentów z toczniem boryka się z problemami skórnymi, a wysypki są bardzo powszechne. Do 70 procent osób z toczniem jest wrażliwych na promieniowanie ultrafioletowe (UV).
Wysypka w kształcie motyla, która występuje na policzkach i nosie, dotyczy około 40 procent pacjentów. Ta wysypka zazwyczaj ma postać plam lub jest czerwona na całym obszarze i nieznacznie uniesiona.
Krew
Zaburzenia krwi są powszechne u osób z toczniem, wpływając na liczbę czerwonych i białych krwinek oraz płytek krwi. Główne problemy krwi związane z toczniem to:
- Niedokrwistość – niedobór czerwonych krwinek
- Zakrzepica – tworzenie się skrzepów krwi
- Zapalenie naczyń – zapalenie naczyń krwionośnych
- Małopłytkowość – niski poziom płytek krwi
- Leukopenia i neutropenia – schorzenia charakteryzujące się niskim poziomem białych krwinek.
Serce
Choroby serca stanowią poważne powikłanie tocznia oraz są jedną z głównych przyczyn zgonów wśród pacjentów. Ponad połowa chorych na toczeń doznaje w pewnym momencie życia nieprawidłowości serca.
Osoby z toczniem są bardziej narażone na chorobę wieńcową, co związane jest z wieloma czynnikami ryzyka, takimi jak wysokie ciśnienie krwi, wysoki poziom cholesterolu oraz cukrzyca typu 2.
Płuca
Około 50 procent pacjentów z toczniem doświadcza problemów z płucami. Zapalenie spowodowane chorobą może wpływać na płuca, ich wyściółkę, naczynia krwionośne oraz przeponę, prowadząc do:
- Zapalenia opłucnej – obrzęku błony otaczającej płuca
- Zapalenia płuc – zapalenia tkanki płucnej
- Przewlekłej rozlanej choroby płuc – gdzie blizny uniemożliwiają przepływ tlenu z płuc do krwi
- Zatoru tętnicy płucnej – zakrzep krwi blokujący przepływ krwi z serca do płuc.
Nerki
Toczeń, który dotyka nerki, nazywa się toczniowym zapaleniem nerek. Uważa się, że około 1 na 3 osoby z toczniem może rozwinąć tę chorobę.
Pacjenci z zapaleniem nerek tocznia mogą doświadczać przyrostu masy ciała, obrzęków stóp, kostek, nóg i dłoni, krwi w moczu oraz wysokiego ciśnienia krwi.
Nieleczona choroba nerek może prowadzić do poważnych problemów, takich jak zawał serca, udar mózgu oraz całkowita niewydolność nerek.
Układ pokarmowy
Układ żołądkowo-jelitowy obejmuje narządy odpowiedzialne za trawienie pokarmów i usuwanie odpadów. Wiele osób z toczniem doświadcza problemów żołądkowo-jelitowych, które mogą być wynikiem choroby lub skutków ubocznych stosowanych leków.
Kości i mięśnie
Dla ponad połowy pacjentów z toczniem ból stawów jest jednym z pierwszych objawów, które mogą wystąpić. Ponad 90 procent osób z toczniem doznaje bólu stawów i mięśni w pewnym momencie życia.
Inne problemy związane z mięśniami i kośćmi, które mogą wystąpić w wyniku tocznia, to zapalenie ścięgien, zapalenie kaletki, zespół cieśni nadgarstka oraz osteoporoza.
Ciąża
Kobiety z toczniem są bardziej narażone na powikłania w ciąży, takie jak poronienia, przedwczesne porody oraz stan przedrzucawkowy.
Kortykosteroidy stosowane w terapii tocznia mogą prowadzić do wysokiego ciśnienia krwi u kobiet w ciąży oraz zwiększać ryzyko wystąpienia cukrzycy ciążowej.
Wiele kobiet z toczniem rodzi zdrowe dzieci bez większych trudności. Przed zajściem w ciążę, kobiety z toczniem powinny skonsultować się z lekarzem, aby zapewnić sobie i dziecku najlepszy możliwy wynik.
Życie z toczniem
Osoby z toczniem stają przed wieloma wyzwaniami, które towarzyszą życiu z tą chorobą. Leki stosowane w terapii mogą prowadzić do dodatkowych problemów. Kluczowe jest, aby współpracować z lekarzem w celu uzyskania optymalnej równowagi w leczeniu.
Choć leki są niezbędne w kontrolowaniu tocznia, można również podjąć inne działania, aby poprawić jakość życia i długość życia:
- Regularna aktywność fizyczna – zmniejsza sztywność mięśni, zapobiega osteoporozie, łagodzi stres oraz chroni serce.
- Rzucenie palenia – zapobiega infekcjom i atakom serca, zmniejsza ryzyko zapalenia płuc, zapalenia oskrzeli oraz choroby wieńcowej.
- Odpoczynek – łagodzi zmęczenie, redukuje ryzyko zaostrzeń oraz zmniejsza wrażliwość na ból.
- Unikanie bezpośredniego światła słonecznego i fluorescencyjnego – chroni przed promieniowaniem UV.
- Witamina D – zapobiega osteoporozie, zwłaszcza w przypadku ograniczonej ekspozycji na światło słoneczne.
- Regularne mycie rąk – zapobiega infekcjom.
- Zarządzanie bólem – przy użyciu zaleconych leków, ciepłych pryszniców, kąpieli oraz terapii, takich jak akupunktura, tai chi, joga i chiropraktyka.
- Zarządzanie zdrowiem psychicznym – korzystanie z porad specjalisty może pomóc w radzeniu sobie z objawami depresji.
Toczeń to wyzwanie, z którym można skutecznie zarządzać. Większość osób z toczniem ma szansę na życie pełnią życia oraz osiągnięcie normalnej długości życia.
