Nasza jakość życia jest niezwykle ważna dla nas wszystkich. Jednak dla tych milionów, które są skutkiem urazów pnia mózgu, ich szczęście jest często poddawane wątpliwości. W ostatnich badaniach pacjenci z «syndromem zamkniętym» zgłaszają, że czują się szczęśliwi. Wiele czynników, które są zgłaszane przez osoby uznające się za nieszczęśliwe, można poprawić, co zmienia postrzeganie ich sytuacji, a także kwestię ewentualnej eutanazji lub wspomaganego samobójstwa.
Zespół zamknięcia opisuje stan, w którym osoba jest w pełni przytomna, ale nie może się poruszyć ani komunikować, porozumiewając się jedynie za pomocą ruchów oczu lub mrugania. Ten stan jest wynikiem uszkodzenia pnia mózgu, a dotknięte nim osoby mogą przetrwać przez lata, a nawet dekady.
Uszkodzenie pnia mózgu to bardzo poważny stan zdrowia, który może wpływać na pamięć, powodować paraliż lub zmieniać osobowość. Leczenie urazów pnia mózgu jest kosztowne i wiąże się z wieloma problemami życiowymi dla rodzin pacjentów, a także z emocjonalnymi i psychologicznymi trudnościami. Taki stan rzeczy niewątpliwie czyni życie tragicznym, a ofiary urazów pnia mózgu spowodowanych zaniedbaniem innych osób mają prawo do odszkodowania.
Radzenie sobie z uszkodzeniem pnia mózgu jest ogromnym wyzwaniem. Pień mózgu jest szczególnie narażony na urazy, ponieważ znajduje się w tylnej części szyi. Szacuje się, że każdego roku dochodzi do niemal dwóch milionów urazów pnia mózgu, a tylko niewielka ich część kończy się pełnym powrotem do zdrowia.
Uszkodzenie pnia mózgu może prowadzić do trwałych konsekwencji, ponieważ pień mózgu reguluje niemal wszystkie codzienne funkcje organizmu. Podstawowe funkcje, takie jak oddychanie czy bicie serca, mogą zostać poważnie zaburzone w wyniku urazu. Dlatego uszkodzenie pnia mózgu jest poważnym problemem zdrowotnym. Każde uszkodzenie mózgu wiąże się z ryzykiem uszkodzenia pnia mózgu, a objawy są często podobne. Uraz mózgu lub obrzęk mózgu są częstymi przyczynami tego typu uszkodzeń. Gdy mózg puchnie, prowadzi to do ucisku na pień mózgu, co w konsekwencji prowadzi do jego uszkodzenia.
Ekonomista ekologiczny Robert Costanza zauważa:
«Podczas gdy jakość życia od dawna była jawnym lub domniemanym celem polityki, odpowiednie określenie i pomiar były nieosiągalne.» Różnorodne «obiektywne» i «subiektywne» wskaźniki w różnych dziedzinach, a także ostatnie badania dotyczące subiektywnego dobrostanu i psychologii szczęścia pobudziły do ponownego zainteresowania tym tematem.
Spośród pacjentów, którzy byli pytani o swoją historię medyczną, stan emocjonalny oraz poglądy na temat końca życia, 72% respondentów stwierdziło, że ogólnie są zadowoleni.
Dla osób, które określiły się jako nieszczęśliwe, depresja, myśli samobójcze oraz pragnienie nie reanimacji w razie konieczności lub eutanazji są bardziej powszechne.
Ponad 50% respondentów wskazało, że poważne ograniczenia w ich zdolności do powrotu do społeczności i prowadzenia normalnego życia wpływają na ich samopoczucie, a tylko co piąty miał możliwość uczestniczenia w codziennych czynnościach, które uważał za istotne.
Siedem procent zadeklarowało, że zdecydowałoby się na eutanazję, gdyby miało taką możliwość.
Autorzy badania podsumowują:
«Nasze dane pokazują, że niezależnie od fizycznej dewastacji i cierpienia psychicznego pacjentów w ostrej fazie stanu, odpowiednia opieka i rehabilitacja mogą przynieść długofalowe korzyści.» Sugerujemy, że pacjenci z zespołem zamknięcia powinni być informowani, że mając odpowiednią opiekę, mają szansę na odzyskanie szczęśliwego życia. Naszym zdaniem, skrócenie życiowych żądań jest istotne tylko wtedy, gdy pacjenci mają możliwość osiągnięcia trwałego stanu subiektywnego dobrostanu.
Nowe badania i wnioski z roku 2024
W ciągu ostatnich lat przeprowadzono szereg badań, które dostarczyły nowych informacji na temat życia pacjentów po urazach pnia mózgu. W 2024 roku wykazano, że intensywna rehabilitacja, w tym terapia zajęciowa i fizjoterapia, znacząco poprawiają jakość życia tych osób. Ustalono, że pacjenci, którzy mieli dostęp do wsparcia psychologicznego, wykazywali znacznie lepsze wyniki w zakresie dobrostanu psychicznego.
Badania pokazują, że 78% pacjentów uczestniczących w programach rehabilitacyjnych zgłasza poprawę nastroju oraz większą satysfakcję z życia. Dodatkowo, nowe metody komunikacji, takie jak technologie umożliwiające interakcję za pomocą ruchów oczu, otwierają nowe możliwości dla pacjentów z zespołem zamknięcia.
Warto zauważyć, że postęp w nauce i technologii daje nadzieję na dalsze poprawy w jakości życia pacjentów. W 2024 roku badania nad neuroplastycznością mózgu wykazały, że intensywne terapie mogą stymulować regenerację uszkodzonych obszarów mózgu, co może prowadzić do poprawy funkcji motorycznych i poznawczych.
Podsumowując, pacjenci z urazem pnia mózgu, mimo wielu wyzwań, mogą odnaleźć radość i satysfakcję w życiu dzięki odpowiedniej rehabilitacji oraz wsparciu emocjonalnemu.
