Choroba Leśniowskiego-Crohna może być trudna i stresująca, ale metody jej leczenia przybierają różne formy. Blogi mogą pomóc w budowaniu wiedzy o chorobie, zapewniając wsparcie i informacje edukacyjne. Wybraliśmy najlepsze blogi dotyczące choroby Crohna.
Choroba zapalna jelit (IBD) – choroba Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego – występuje u około 3,1 miliona dorosłych w Stanach Zjednoczonych. Choroba Leśniowskiego-Crohna powoduje zapalenie przewodu pokarmowego, co może prowadzić do bólu brzucha, zmęczenia, biegunki i utraty wagi.
Chociaż dokładna przyczyna choroby Leśniowskiego-Crohna pozostaje niejasna, naukowcy podejrzewają, że może mieć to związek z nieprawidłowym systemem immunologicznym oraz rodzinną historią choroby. Choroba Leśniowskiego-Crohna może być bolesna i wyniszczająca, a w niektórych przypadkach prowadzić do poważnych komplikacji.
Obecnie nie ma lekarstwa na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Istnieją jednak terapie, które mogą znacząco zmniejszyć objawy. Dzięki odpowiedniemu leczeniu wiele osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna prowadzi niemal normalne życie i dobrze funkcjonuje.
Stan ten ma nie tylko fizyczny wpływ, ale także emocjonalny. Blogi dotyczące choroby Crohna mogą dostarczyć cennych informacji, wsparcia emocjonalnego i dyskusji na temat najnowszych wyników badań. Oto wybór 10 najlepszych blogów dotyczących choroby Leśniowskiego-Crohna.
Stan zapalny i Untamed
Sara Ringer stworzyła blog Inflamed and Untamed w 2011 roku. Sama zmaga się z chorobą Crohna i rzadką chorobą zwaną przewlekłą pseudotorozą jelitową. Sara podkreśla, że choć nie ma ani okrężnicy, ani odbytnicy, ma pasję do rozpowszechniania dokładnych informacji i świadomości na temat stanu, w którym żyje.
Poprzez Inflamed and Untamed, misją Sary jest pomaganie innym, którzy również żyją z przewlekłą chorobą. Przedstawia użyteczne informacje na temat swoich warunków w przystępny sposób, mając na celu nauczenie, inspirowanie i bycie głosem dla innych, którzy czują, że są sami.
Blog dzieli się artykułami edukacyjnymi oraz osobistymi historiami Sary o życiu z przewlekłą chorobą. Posty na blogu obejmują takie tematy, jak podróżowanie z portem czy przewodnik dla osób korzystających z całkowitego żywienia pozajelitowego, a także szczerą dyskusję na temat życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Odwiedź blog «Inflamed and Untamed».
Światła Kamera Crohna
Natalie Hayden prowadzi blog Lights Camera Crohn’s. Jest byłą kotwicą telewizyjną, która mieszka w St. Louis w stanie Missouri. W 2005 roku Natalie otrzymała diagnozę choroby Leśniowskiego-Crohna. Po wielu wizytach w szpitalu, licznych lekach i kilku zaostrzeniach, przeszła pierwszą operację w 2015 roku.
Misją Natalie jest bycie adwokatem dla osób żyjących z IBD i pokazanie, że posiadanie przewlekłej choroby nie musi «tłumić twojego blasku». Jej blog obejmuje wszystko, od pokonywania zmagań związanych z chorobą Leśniowskiego-Crohna do małych zwycięstw, które można świętować po drodze.
Ostatnie posty na temat Lights Camera Crohn’s dotyczą m.in. tego, jak joga może pomóc w łagodzeniu objawów choroby, dlaczego była kotwica wiadomości z Tampa Bay zdecydowała się podzielić swoją osobistą historią oraz wskazówki dla rodziców, jak radzić sobie z diagnozą choroby Crohna u dziecka.
Odwiedź blog Lights Camera Crohn’s.
ImproveCareNow
ImproveCareNow zostało założone w 2007 roku z misją przekształcenia opieki zdrowotnej dla dzieci i nastolatków z IBD poprzez stworzenie sieci współpracy. Program ten wspiera jednostki, rodziny, naukowców i klinicystów w dążeniu do przyspieszenia badań, innowacji i zastosowania wiedzy.
Od momentu powstania ImproveCareNow liczba młodych ludzi z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w remisji znacznie wzrosła. Osiągnęli to poprzez zbieranie danych, monitorowanie wyników, porównywanie doświadczeń oraz dzielenie się narzędziami i dowodami, aby pomóc osobom z IBD dłużej pozostać zdrowszymi.
Na blogu można znaleźć artykuły, takie jak opisujący ścieżkę do odporności po rozpoznaniu choroby Crohna, historia Becky po ileostomii oraz jak Natalie udaje się być aktywną mimo choroby.
Odwiedź blog ImproveCareNow.
To może być gorszy blog
Mary Horsley jest 28-letnią wojowniczką choroby Crohna. Ostatecznie zdiagnozowano u niej chorobę Leśniowskiego-Crohna w 2016 roku po dwóch latach testów i wizyt kontrolnych.
Mary pisze o swoim doświadczeniu z chorobą Leśniowskiego-Crohna na blogu It Could Be Gorsse. Podkreśla, że lubi dzielić się swoją podróżą z innymi «niewidzialnymi wojownikami chorób» i stara się każdego dnia dostrzegać pozytywy, ponieważ «mogłoby być gorzej».
Najnowsze posty na blogu to relacja Mary z ostatniej infuzji Entyvio, porady dotyczące tego, co warto mieć w zestawie pierwszej pomocy oraz triumfy, które mogą wynikać z przewlekłej choroby.
Odwiedź blog, który może być gorszy.
Słodzony przez naturę
Jamie Horrigan jest studentką medycyny, u której zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz gastroparezę w 2016 roku po problemach żołądkowo-jelitowych, które trwały od jej najmłodszych lat.
Jamie podkreśla, że choć jej walka z chorobą Leśniowskiego-Crohna nie była łatwa, odkryła znaczną ulgę dzięki diecie autoalergicznej Paleo. Uważa, że dieta jest kluczowym czynnikiem w leczeniu wielu przewlekłych chorób.
Blog «Słodzony przez naturę» łączy codzienne historie z życia Jamie oraz przepisy, które pomagają jej w odzyskiwaniu kontroli nad zdrowiem. Posty zawierają przepisy na domowe babeczki z jagodami, beztłuszczowe ciastka czekoladowe oraz porady dotyczące sukcesu na studiach, gdy cierpisz na przewlekłą chorobę.
Odwiedź bloga Sweetened by Nature.
Crohnie Travels: Nawigacja po świecie z chorobą Crohna
Bloger znany jako Crohnie Traveller prowadzi blog Crohnie Travels i zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna od 1993 roku, kiedy to zdiagnozowano u niego chorobę w wieku 13 lat. Natychmiast po diagnozie trafił do szpitala, gdzie wymagał transfuzji krwi.
Crohnie Traveller założył blog, aby wspierać innych, którzy przechodzą przez podobne sytuacje, pomagając im w odnalezieniu własnej drogi do zdrowia. Poprzez swój blog dzieli się doświadczeniami z podróży po świecie z IBD oraz bada naturalne metody leczenia, takie jak medytacja, joga, akupunktura, zarządzanie stresem, dieta i suplementy.
Ostatnie posty na blogu dotyczą m.in. tego, co robić w nowym kraju, gdy doznajesz zaostrzenia, jak poruszać się po lotnisku mając IBD oraz pięć wskazówek, jak dbać o siebie w stresujących sytuacjach związanych z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Odwiedź blog Crohnie Travels.
Choroba Crohna: opuszczenie siedzenia
Vernon Laine jest twórcą bloga Leaving the Seat Down. Diagnozę choroby Leśniowskiego-Crohna otrzymał w 1988 roku po wielu miesiącach wizyt u lekarzy oraz długich dniach cierpienia z powodu silnego bólu.
Leaving the Seat Down omawia życie z chorobą Crohna w szczery i pełen humoru sposób. Vernon dzieli się swoją historią, nie bojąc się mówić o sprawach, które mogą być niewygodne.
Najnowsze posty na blogu Vernona zawierają relacje z jego 47. infuzji Remicade, opisują, jak wygląda życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz zabawne sytuacje związane z wizytami w szpitalach.
Odwiedź blog Leaving the Seat Down.
Ali On The Run
Alison Feller, pisarka, redaktorka i maratończyk z Nowego Jorku, prowadzi blog Ali On The Run. Zdiagnozowano u niej chorobę Crohna w wieku 7 lat.
W ostatnich latach choroba Alvina Leśniowskiego-Crohna uległa zaostrzeniu, co zmusiło ją do wzięcia urlopu zdrowotnego z pracy. Alison opowiada o tym, jak wypróbowała różne terapie i diety, ale żadne z nich nie przyniosły długotrwałej poprawy.
Alison prowadzi podcast o nazwie Ali On The Run Show, w którym ostatnio gościła Kara Goucher, profesjonalną biegaczkę długodystansową. Obejmuje również osobiste refleksje na temat 7-letniego prowadzenia bloga oraz tego, czego nauczyła się jako członek grupy doradczej pacjentów.
Odwiedź blog Ali On The Run.
Skradziony jelita grubego
Skradziony okrężnica to blog Stephanie Hughes. Zdiagnozowano u niej chorobę Leśniowskiego-Crohna w 1999 roku, w wieku 13 lat. Po latach zmagania się z bolesnymi objawami, usunięto jej okrężnicę w 2012 roku, a Stephanie otrzymała stałą stomię.
Stephanie próbowała wielu terapii, w tym nowoczesnych leków, akupunktury oraz restrykcyjnych diet. Mówi, że operacja oddała jej życie, pozwalając na życie bez codziennego bólu, lęku czy wyczerpania, z którymi zmagała się przez długi czas.
Stephanie niedawno przyjęła swoją córkę Chandler Marie do rodziny i dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z ciążą oraz porodem ze stomią.
Odwiedź blog Stolen Colon.
Dziewczyna w leczeniu
Alexa Federico jest głosem bloga Dziewczyna w leczeniu. Jako studentka terapii żywieniowej, ma osobiste doświadczenie z życia z przewlekłą chorobą, jaką jest choroba Leśniowskiego-Crohna.
Alexa dzieli się technikami, które pomogły jej radzić sobie z chorobą, mając nadzieję, że jej doświadczenia pomogą innym. Jej celem jest nauczenie osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, jak wprowadzać zmiany w diecie i stylu życia, aby wspierać swoją drogę do zdrowia, zamiast opierać się tylko na lekach.
Artykuły na blogu Dziewczyna w leczeniu zawierają zdrowe porady dotyczące życia z chorobą Crohna, takie jak 11 czynności, które warto wykonać w przypadku przewlekłego bólu, oraz przepisy, w tym bezziarniste ciasteczka amaretto z wiśniami.
Odwiedź blog Girl in Healing.
Najświeższe badania i odkrycia
W 2024 roku, badania nad chorobą Leśniowskiego-Crohna zyskały nowy impet. Ostatnie analizy pokazują, że terapie biologiczne stają się coraz bardziej skuteczne w leczeniu pacjentów. Badania wykazały, że około 60% pacjentów, którzy rozpoczęli leczenie biologiczne, doświadcza długotrwałej remisji objawów, co jest znaczącym postępem w walce z tą przewlekłą chorobą.
Co więcej, nowatorskie podejścia, takie jak terapie genowe, zaczynają przynosić obiecujące wyniki. Wstępne badania sugerują, że modyfikacje genetyczne mogą znacząco wpłynąć na wzmocnienie układu odpornościowego i zmniejszenie stanu zapalnego, co daje nadzieję na jeszcze skuteczniejsze metody leczenia w przyszłości.
Warto również zwrócić uwagę na badania dotyczące diety w kontekście choroby Leśniowskiego-Crohna. Coraz więcej dowodów wskazuje na to, że dieta bogata w błonnik oraz probiotyki może wspierać zdrowie jelit i zmniejszać objawy choroby. Badania potwierdzają, że pacjenci stosujący zbilansowaną dietę zauważają poprawę jakości życia oraz większą kontrolę nad objawami.
Wreszcie, nie zapominajmy o znaczeniu wsparcia psychologicznego dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Nowe badania wykazały, że terapia psychologiczna, w tym terapia poznawczo-behawioralna, może znacznie poprawić samopoczucie emocjonalne pacjentów oraz ich zdolność do radzenia sobie z przewlekłym bólem. Wsparcie psychiczne jest kluczowe w leczeniu chorób przewlekłych, a jego znaczenie jest coraz bardziej doceniane przez specjalistów.
