Życie z epilepsją to coś więcej niż znajomość rodzajów napadów, odpowiedniego leczenia i dawkowania. Aplikacje zaprojektowane do radzenia sobie z padaczką mogą pomóc w praktycznym podejściu do napadów i zarządzać wpływem tego stanu na dobrostan społeczny, emocjonalny i fizyczny.
Epilepsja jest stanem neurologicznym, który dotyka szacunkowo 3,4 miliona osób w Stanach Zjednoczonych. Głównym objawem epilepsji są powtarzające się napady drgawkowe, które wpływają na wszystkich w różny sposób, w zależności od części mózgu, która jest zaangażowana.
U niektórych osób napady drgawkowe mogą objawiać się drgawkami, podczas gdy inne doświadczają niezwykłych wrażeń lub utraty przytomności. Większość napadów występuje przypadkowo, ale stres, deprywacja snu, alkohol, niektóre leki, określone pokarmy oraz migające jasne światła mogą je wyzwalać.
Czasami napady mogą mieć wzorzec lub występować częściej w określonych sytuacjach. Warto zatem rejestrować objawy i napady w aplikacji śledzącej lub dzienniku epilepsji, a następnie dzielić się tymi informacjami z lekarzem specjalistą lub neurologiem.
Oto lista 10 najlepszych aplikacji do zarządzania epilepsją.
HealthUnlocked
iPhone: bezpłatnie
HealthUnlocked to społecznościowa platforma zdrowotna. Z ponad 600 społeczności, HealthUnlocked łączy Cię z innymi osobami zainteresowanymi podobnymi zagadnieniami zdrowotnymi lub znajdującymi się w tej samej sytuacji.
Po zarejestrowaniu się możesz dodać swoje schorzenia, w tym epilepsję, i wybrać inne tematy, które Cię interesują. Możesz to zmieniać w dowolnym momencie. Przeszukując społeczności za pomocą słów kluczowych, takich jak «padaczka» i «napady padaczkowe», znajdziesz grupy odpowiednie do dołączenia.
Członkostwo w społeczności pozwala na zadawanie pytań, uczenie się na doświadczeniach innych oraz otrzymywanie wsparcia emocjonalnego. Aplikacja poleca również społeczności, treści oraz osoby do kontaktu.
Moduł Seizure Tracker
Android: bezpłatnie
iPhone: bezpłatnie
Moduł Seizure Tracker można szybko skonfigurować na smartfonie i używać go natychmiast po pobraniu. Aplikacja ma na celu pomoc w radzeniu sobie z padaczką, rejestrując napady padaczkowe oraz ich długość, rodzaj, potencjalne wyzwalacze i opis objawów towarzyszących.
Została stworzona przez rodziców dziecka z epilepsją, a jej celem jest wzmocnienie pozycji osób cierpiących na padaczkę oraz zmiana sposobu gromadzenia i udostępniania informacji o stanie i napadach.
Aplikacja ma przycisk «Quick Capture», dzięki któremu można natychmiast rejestrować napady i przesyłać je na YouTube w celu prywatnego udostępniania. Po zatrzymaniu wideo, aplikacja wprowadza dziennik zdarzeń przechowywany w Twojej bibliotece. Można ją również używać bez funkcji wideo.
Przejąć pierwszego pomocnika
Android: bezpłatnie
iPhone: bezpłatnie
Seizure First Aide to aplikacja opracowana przez Epilepsy Foundation of Minnesota, która może uratować życie. Według fundacji, jedna na dziesięć osób w USA doświadczy napadu w swoim życiu. Seizure First Aide oferuje podstawową pomoc w czasie rzeczywistym każdemu, kto obserwuje napad padaczkowy, niezależnie od jego rodzaju.
Ikona pierwszej pomocy na desce rozdzielczej przedstawia cztery kluczowe kroki, które należy wykonać, jeśli natkniesz się na napad. Możesz również zarejestrować czas trwania napadu za pomocą ikony Timera.
Aplikacja zawiera filmy przedstawiające pięć najczęstszych rodzajów napadów, które pomagają zidentyfikować rodzaj napadu, którego byłeś świadkiem. Zawiera także ikonę, która zaleca dzwonienie pod numer 911, jeśli napad trwa dłużej niż 5 minut.
Przytulne bezpieczeństwo
iPhone: bezpłatnie
Snug Safety to usługa codziennego zameldowania, która zapewnia spokój ducha osobom żyjącym samotnie. Codzienne kontrole bezpieczeństwa są z Tobą, a jeśli nie otrzymają od Ciebie odpowiedzi, powiadomią Twoje kontakty w nagłych wypadkach i wyślą pomoc.
Jeśli żyjesz sam i obawiasz się poważnych napadów, Snug Safety może być bardzo pomocnym rozwiązaniem. Twórcy uważają, że aplikacja jest nowoczesnym alarmem medycznym, który jest pozytywny, proaktywny i przyjazny.
Bezpłatny abonament obejmuje alarmowe kontakty w przypadku braku zameldowania w regularnych odstępach czasu. Uaktualnienie jest dostępne dla planu, w którym osobisty dyspozytor zadzwoni lub skoordynuje test odnowy biologicznej do ostatniej znanej lokalizacji osoby.
ICE Medical Standard
Android: bezpłatnie
iPhone: bezpłatnie
Napady mogą występować w dowolnym miejscu i czasie. ICE Medical Standard umożliwia udostępnianie kluczowych informacji o zagrożeniu pierwszemu ratownikowi na ekranie blokady telefonu. Możesz dodać numery telefonów swoich kontaktów w nagłych wypadkach, informacje o przyjmowanych lekach, stanach chorobowych oraz inne istotne informacje, które mogą zaoszczędzić czas w nagłej sytuacji.
Aplikacja prowadzi użytkownika przez wprowadzanie informacji o zagrożeniu, a następnie zapisuje je jako obraz ekranu blokady. Oznacza to, że osoba reagująca musi tylko włączyć zasilanie telefonu, aby zobaczyć wszystkie potrzebne informacje. Możesz również ustawić kod koloru w zależności od swojego stanu, z czerwonym oznaczeniem dla osób z epilepsją.
Twórcy aplikacji, Fundacja O Dzieciach, zalecają, aby smartfon był używany jako kopia zapasowa w takich sytuacjach, ponieważ może stracić energię lub być pominięty. Mówią także, że powinieneś używać ICE Medical Standard Card. Niemniej jednak ta aplikacja może mieć kluczowe znaczenie w nagłej sytuacji medycznej.
Dziennik epilepsji
Android: bezpłatnie
Epilepsy Journal to aplikacja stworzona głównie do rejestrowania napadów w chwili ich wystąpienia. Po zainstalowaniu aplikacji, zauważysz duży fioletowy przycisk oznaczony «Seizure», który ułatwia rejestrowanie rozpoczęcia i zakończenia napadu.
Możesz również rejestrować leki ratunkowe, możliwe wyzwalacze, aktywność, którą wykonywałeś w momencie napadu oraz swoją lokalizację. Na podstawie tych wpisów możesz generować raporty, wyświetlać trendy oraz wysyłać e-maile do swojego lekarza.
Twórca aplikacji, Olly Tree Applications, twierdzi, że inspiracją do jej stworzenia były doświadczenia jednej osoby z ich córką, która ma ciężką epilepsję. Opracowali aplikację, aby umożliwić osobom z chorobą szybkie zgłaszanie objawów i możliwych wyzwalaczy.
Moje Dzieci
Android: bezpłatnie
iPhone: bezpłatnie
myChildren’s to aplikacja z Ogólnopolskiego Szpitala Dziecięcego, która pozwala rodzicom śledzić i zarządzać potrzebami zdrowotnymi swojego dziecka. Mimo że aplikacja umożliwia śledzenie szerokiej gamy potrzeb zdrowotnych, w tym regularnego przyjmowania leków, zawiera specjalistyczny zestaw narzędzi do epilepsji.
Po wprowadzeniu danych dziecka możesz dodać zestaw narzędzi Epilepsy, który przeniesie Cię do specjalistycznego dodatku. Dodatek pozwala rejestrować szczegóły napadów, w tym ich typ, opis, możliwe wyzwalacze oraz datę i godzinę. Zawiera również sekcję, w której można wprowadzić informacje na temat leczenia w nagłych wypadkach oraz listę przydatnych zasobów dotyczących tego schorzenia.
Aplikacja nie jest przeznaczona do zarządzania epilepsją, ale stanowi cenne narzędzie do przechowywania i uzyskiwania informacji o potrzebach zdrowotnych Twojego dziecka w jednym miejscu.
Neurologia Teraz
Android: bezpłatnie
iPhone: bezpłatnie
Neurologia Teraz to czasopismo Amerykańskiej Akademii Neurologii. Publikowane dwa razy w miesiącu, zawiera najnowsze przełomowe badania oraz nowości w diagnostyce, leczeniu i terapii neurologicznej.
Obszerna perspektywa oraz wskazówki dotyczące życia z zaburzeniami neurologicznymi, w tym epilepsją, są zawarte w publikacji, a także inspirujące historie pisane przez pacjentów i opiekunów.
Artykuły zawierają odpowiedzi od ekspertów na częste pytania dotyczące schorzeń, szczegółowe opisy konkretnych zabiegów, porady dotyczące zarządzania kosztami opieki oraz najnowsze badania i obiecujące metody leczenia.
Epilepsja Zdrowie Storylines
Android: bezpłatnie
iPhone: bezpłatnie
Epilepsja Health Storylines to aplikacja zaprojektowana jako «coś więcej niż tylko narzędzie do śledzenia napadów». Oferuje wiele narzędzi, które pomagają w zarządzaniu Twoją chorobą. Jej kompleksowy zestaw funkcji obejmuje rejestrowanie objawów, napadów, nastroju i ustawianie przypomnień o przyjmowaniu leków.
Narzędzie do monitorowania symptomów jest dobrze zaprojektowane z możliwością łatwego wyszukiwania, co pozwala na szybkie wprowadzenie objawów, które często doświadczasz. Są one następnie zapisywane na ekranie głównym, co ułatwia szybki dostęp do informacji o symptomach oraz ich wpływie na Twój dzień i nastrój.
Ekran Daily Vitals wyświetla trendy w czasie, które możesz pokazać swojemu lekarzowi. Inne narzędzia obejmują moduł śledzenia leków, który umożliwia wprowadzanie konkretnych leków z wstępnie wypełnionych list o porach dnia, w których należy je zażyć.
SeizAlarm
iPhone: 2-tygodniowy bezpłatny okres próbny
SeizAlarm to aplikacja dla osób z epilepsją i innymi zaburzeniami związanymi z napadami. Informuje Twoje kontakty awaryjne ręcznie, jeśli uważasz, że będziesz potrzebować pomocy, lub automatycznie, jeśli ruch typu napadowego zostanie wykryty przez iPhone’a lub zegarek Apple Watch.
Aplikacja monitoruje nienormalny ruch powtarzalny lub podwyższoną częstość akcji serca i odpowiednio powiadamia o kontaktach alarmowych. Jeśli planujesz uczestniczyć w aktywności, która może powodować fałszywe wykrywanie napadów, możesz wyłączyć tę funkcję.
SeizAlarm ma funkcję prośby o pomoc, która może zostać aktywowana w przypadku potrzeby natychmiastowej pomocy, a także przechowuje dzienniki żądań zatrzymania dla Twoich rejestrów. Po wysłaniu prośby o pomoc, Twoja lokalizacja zostaje przechwycona i wysłana do kontaktów alarmowych, aby mogli łatwo Cię znaleźć.
Nowe Badania i Statystyki w 2024
W 2024 roku badania nad epilepsją znacznie posunęły się naprzód. Ostatnie dane wskazują, że około 70% pacjentów z padaczką może osiągnąć kontrolę napadów dzięki odpowiedniej terapii. To oznacza, że dostęp do nowoczesnych metod leczenia oraz wsparcie psychologiczne są kluczowe dla poprawy jakości życia osób dotkniętych tym schorzeniem.
Nowe badania z 2023 roku wykazały, że terapia behawioralno-cognitywna w połączeniu z farmakoterapią znacząco poprawia wyniki leczenia, zwłaszcza u dzieci i młodzieży. Warto zwrócić uwagę na znaczenie wczesnej interwencji oraz ciągłego monitorowania stanu zdrowia pacjentów.
Wzrost znaczenia aplikacji mobilnych w zarządzaniu epilepsją staje się coraz bardziej widoczny. W badaniach przeprowadzonych w 2023 roku zauważono, że pacjenci, którzy regularnie korzystają z aplikacji do śledzenia napadów, mają lepszą kontrolę nad swoim stanem oraz wykazują mniejsze objawy lęku i depresji. Dlatego inwestowanie w technologie, które wspierają pacjentów, staje się niezbędnym elementem współczesnej terapii.
