Stwardnienie rozsiane jest chorobą, która atakuje centralny układ nerwowy, który obejmuje mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe.
Ponad 2,3 miliona ludzi na świecie ma stwardnienie rozsiane (SM), zgodnie z National Multiple Sclerosis Society.
Chociaż naukowcy poczynili znaczne postępy w zakresie zrozumienia i leczenia choroby, wciąż istnieje wiele pytań i nieporozumień dotyczących SM. Oto pięć ważnych faktów, które ludzie powinni wiedzieć o chorobie.
1. Jego przyczyna jest nieznana
Uważa się, że SM jest chorobą autoimmunologiczną, chorobą, w której układ odpornościowy organizmu atakuje własne zdrowe tkanki.
W przypadku stwardnienia rozsianego organizm atakuje mielinę, substancję tłuszczową, która działa ochronnie na włókna nerwowe. To powoduje problemy komunikacyjne między mózgiem a ciałem.
Lekarze nie wiedzą, dlaczego organizm atakuje mielinę, ale uważają, że następujące czynniki mogą zwiększać ryzyko rozwoju MS:
- Posiadanie wywiadu rodzinnego z SM, innych chorób autoimmunologicznych lub niektórych zakażeń
- Palenie
- W wieku od 15 do 60 lat
- Bycie kaukaską, szczególnie ze względu na pochodzenie północnoeuropejskie
- Życie w klimacie umiarkowanym
2. Może mieć różny stopień nasilenia
W przypadku SM problemy z komunikacją między mózgiem a ciałem mogą prowadzić do poważnych uszkodzeń nerwów. Objawy choroby mogą być różne: od niewygodnych i denerwujących po ułomne, a nawet śmiertelne.
Ważne jest, aby pamiętać, że średnia długość życia ze stwardnieniem rozsianym wzrosła z biegiem lat, zgodnie z National Multiple Sclerosis Society. Wynika to z pojawiających się terapii i lepszego zrozumienia choroby. Niektóre z najczęstszych objawów SM to:
- Problemy z pęcherzem
- Problemy jelitowe
- Kłopoty z chodzeniem lub balansowaniem
- Zmęczenie
- Seksualna dysfunkcja
- Sztywność i drętwienie
- Ból
- Słabe mięśnie
- Drżenie
- Trudności z mową
- Problemy z połknięciem
- Problemy z pamięcią
- Problemy z wizją
- Depresja
- Niepokój
Niektóre objawy mogą nie być zauważalne we wczesnych stadiach SM. Inne mogą mieć poważny wpływ na jakość życia danej osoby. W przypadku nieleczonego objawy SM mogą się pogarszać z czasem.
Porażenie jest jednym z najcięższych objawów, ale dotyczy tylko około jednej trzeciej osób z tą chorobą. Większość osób ze stwardnieniem rozsianym utrzymuje ruchliwość, chociaż niektóre mogą potrzebować urządzeń wspomagających, takich jak laski czy piechurzy.
David Bexfield powiedział, że ważne jest, aby osoby ze zdiagnozowanym SM zwracały uwagę na swoje ciało i robią to, co pomaga im czuć się dobrze. Bexfield założył grupę o nazwie ActiveMSers po swojej diagnozie w 2006 roku.
„Na szczęście nie mam wielu złych dni” – powiedział. „Codzienne ćwiczenia pomagają utrzymać moje zmęczenie pod kontrolą, jeden z najbardziej wyniszczających objawów tej choroby.”
„Niewiele osób rozumie, jak zmęczenie stwardnieniem zaniku może być absolutnie pancaking.The wyobraź sobie ciągnięcie wszystko-nighter, sprawiają, że trzy z nich w rzędzie, a następnie prowadzenie maratonu.w tył, na szczudłach.w trakcie żonglerki piły łańcuchowe.Jeśli masz to w głowie Uświadom sobie, że to nie jest nawet bliskie tego, co się czuje Kiedy zmęczenie MS spada, wszystko jest wyczerpujące: czytanie, myślenie, a nawet słuchanie, a leżenie na drzemce nie pomaga „.
Inna rada Bexfielda polegała na tym, aby wziąć pomoc tam, gdzie ludzie mogą ją zdobyć:
„Sprawdź swoje ego na drzwiach, tabliczki z handicapem, pomoce do chodzenia, ochronną bieliznę – użyłem ich wszystkich, pomogły mi zabrać mnie na ulicę, na szlak i na całym świecie. dostępne narzędzia. „
David Bexfield
3. Rozpoznanie może być trudne
Stwardnienie rozsiane może być trudne do zdiagnozowania, ponieważ wiele symptomów pokrywa się z innymi chorobami i stanami. Niestety, oznacza to, że lekarze mogą potrzebować czasu na postawienie diagnozy. Mogą zamówić wiele testów, aby najpierw wykluczyć inne warunki.
Lekarz sprawdzi historię medyczną danej osoby i przeprowadzi badanie fizykalne. Następnie mogą polecić następujące testy:
- Badania krwi
- Nakłucie lędźwiowe
- MRI
- Wywołane potencjalne testy
Jeśli dana osoba wykazuje bardziej niezwykłe objawy lub postępującą chorobę, lekarz zleci kolejne badania. Powracający i remisujący stwardnienie rozsiane jest najczęstszą postacią choroby i chociaż diagnoza jest łatwiejsza w tym szczególnym typie, skany MRI zwykle potwierdzą diagnozę.
Eksperci twierdzą, że dzięki poprawie metod diagnostycznych, istnieje nadzieja na lepsze zarządzanie.
„Postępy w zakresie leczenia SM koncentrują się zarówno na modyfikacji choroby, jak i leczeniu objawowym” – powiedział CEO Konsorcjum Centrum Stwardnienia Rozsianego i pielęgniarka June Halper. „Podczas gdy schematy leczenia stały się bardziej złożone i trudniejsze dla osoby ze stwardnieniem rozsianym, teraz jest jasne przesłanie nadziei na przyszłość.”
4. Dotyczy większej liczby kobiet niż mężczyzn
Z nieznanych przyczyn SM występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn. W rzeczywistości kobiety są dwa do trzech razy bardziej narażone na rozwój choroby niż mężczyźni.
Ponadto ludzie zwykle doświadczają pierwszych objawów w wieku od 20 do 40 lat, chociaż starsi dorośli i dzieci również chorują na SM. W przypadku kobiet w tej grupie wiekowej objawy SM mogą powodować komplikacje w ich zdrowiu reprodukcyjnym, zwłaszcza w czasie ciąży.
Student medycyny Jen Finelli opisał pracę z kobietą, która miała stwardnienie rozsiane i jej wyjątkowe trudności podczas przygotowania do zajścia w ciążę:
„Mieliśmy słodkiego, słodkiego pacjenta na jednej z moich rotacji, która miała ataki MS, więc seoureshe oślepła i martwiła się, kiedy zaszła w ciążę, ponieważ potrzebowała leków, aby zapobiec tym strasznym atakom. Powiedziała, że rzuciła leki aby chronić swoje dziecko, gdyby musiała! „
Jen Finelli
„Na szczęście, [pacjentka] nie musiała składać tej ofiary” – dodała – „ale z powodu autoimmunologicznego charakteru tej choroby pacjenci muszą zweryfikować swoje leki z ich ginekologiem i specjalistą stwardnienia rozsianego przed zajściem w ciążę.”
5. Witamina D może pomóc w zapobieganiu i leczeniu
Chociaż istnieje wiele zatwierdzonych przez FDA leków dostępnych w leczeniu niektórych postaci SM, nie ma lekarstwa na tę chorobę. Jeden z głównych typów MS, który obejmuje okresy zaostrzeń i remisji i jest znany jako nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane, reaguje na leki. Niestety inny główny rodzaj MS, znany jako pierwotnie postępujący MS, nie reaguje na leczenie.
Większość z tych leków, zwanych terapiami modyfikującymi przebieg choroby (DMT), również powoduje poważne działania niepożądane.
„Obecnie nie ma dostępnych wysokosprawnych DMT o niskim ryzyku dla osób ze stwardnieniem rozsianym” – powiedział dr Robert Glanzman.
Dr Glanzman, neurolog i główny specjalista medyczny w GeNeuro, firmie farmaceutycznej na etapie klinicznym, wyjaśnił, że dla ponad jednej trzeciej osób z postępującym SM „żadna z obecnie dostępnych DMT (z wyjątkiem mitoksantronu, środka chemioterapeutycznego) okazały się skuteczne. „
Dodatkowe DMT są obecnie w fazie rozwoju i „prowadzą pozytywne badania na ludziach z postępującym SM” – dodał. „Jednak w obu tych badaniach wydaje się, że efekt terapeutyczny jest w dużej mierze ograniczony do osób z ciągłym stanem zapalnym, mierzonym za pomocą MRI mózgu”.
Badania pokazują, że dodatkowe leczenie witaminą D jest bezpieczne dla osób ze stwardnieniem rozsianym i może być skuteczne w pomaganiu zarówno temu zapobiegać, jak i leczyć. W rzeczywistości osoby z niskim poziomem witaminy D mogą mieć zwiększone ryzyko zachorowania na SM.
Ludzie ze stwardnieniem rozsianym „powinni dążyć do prowadzenia zdrowego trybu życia, który obejmuje niepalenie tytoniu, suplementację witaminą D, zmniejszanie spożycia sodu, dobrze spać, umiarkowane ćwiczenia i utrzymywanie idealnej wagi lub wskaźnika masy ciała” – powiedziała dr Ann Bass, dyrektor kliniczny w Neurology Center of San Antonio, TX.
„[Powinny] stanowić silną i trwałą sieć wsparcia, obejmującą pracowników służby zdrowia, rodziny, przyjaciół, grupy wsparcia […], które będą im pomagać w trakcie podróży z tą chorobą” – dodała. „Powinni ustanowić, stale oceniać i dzielić się swoimi celami i oczekiwaniami dotyczącymi ich życia, jak również leczenia SM w trakcie całego przebiegu choroby.”
