Wodolecznictwo jest rzadką niepełnosprawnością obecną w chwili urodzenia, która powoduje zaburzenie ośrodkowego układu nerwowego. Kiedy się pojawia, brakuje przednich półkul mózgowych lub mózg mózgu dziecka. W ich miejsce płyn mózgowo-rdzeniowy, który zazwyczaj wypełnia mózg wypełnia przestrzeń.
Stan ten dotyka zarówno dzieci płci męskiej, jak i żeńskiej w równych proporcjach. Niektóre dzieci mogą być narażone na większe ryzyko rozwoju, jeśli któryś z rodziców niesie geny podejrzane o wywołanie zaburzenia.
Podczas gdy niektórzy naukowcy podejrzewają, że genetyka może odgrywać rolę w hydranomencji, dokładna przyczyna jest nieznana i nie ma lekarstwa na ten stan. Często dziecko z hydranencefalią umrze w macicy lub w ciągu kilku miesięcy od urodzenia.
Szybkie fakty dotyczące hydranencephaly:
- Według Brayden Alexander Global Foundation for Hydranencephaly tylko jedna na 250 000 noworodków w Stanach Zjednoczonych ma hydranencefalię.
- Na całym świecie wskaźnik występowania tego stanu wynosi 1 na każde 10.000.
- Noworodki, które przeżyją, mogą mieć problemy ze wzrokiem, upośledzeniem wzrostu lub niepełnosprawnością intelektualną.
Objawy
Kiedy dziecko rodzi się z hydranencefalią, mogą istnieć lub nie być oczywiste objawy, że dziecko ma zaburzenie. W wyraźnych przypadkach głowa dziecka wydaje się powiększona.
Gdy głowa nie jest powiększona, objawy i obserwacje mogą zająć tygodnie lub nawet miesiące. Często dziecko może mieć ograniczony lub gwałtowny ruch.
Inne objawy hydranencefalii mogą obejmować:
- brak wzrostu w normalnym tempie
- drgawki
- trudności widzenia
- przesadne odruchy mięśniowe
- zwiększone napięcie mięśniowe
- upośledzenie intelektualne
- słaba regulacja temperatury ciała
- problemy z oddychaniem i trawieniem
Przyczyny
Niektórzy naukowcy podejrzewają, że hydranencefalia jest zaburzeniem odziedziczonym po rodzicach dziecka.
Inni podejrzewają, że hydranomencja występuje z powodu zablokowania tętnicy szyjnej, gdzie wchodzi ona do głowy. Nie jest jednak jasne, w jaki sposób i dlaczego może wystąpić blokada.
Inną teorią jest to, że centralny układ nerwowy dziecka utrzymuje uraz na bardzo wczesnym etapie rozwoju lub nie rozwija się prawidłowo.
Kilka dodatkowych przyczyn może obejmować:
- narażenie matki na trujące substancje
- problemy krążeniowe w obrębie płodu
- infekcja macicy na wczesnym etapie rozwoju
Diagnoza
Lekarze mogą diagnozować hydrancjalność w różnych punktach czasowych dla różnych dzieci.
W niektórych przypadkach wykrycie może nastąpić, gdy dziecko wciąż znajduje się w macicy. Badanie ultrasonograficzne może ujawnić, że istnieją fizyczne nieprawidłowości płodu, które sugerują hydranomencję.
W innych przypadkach lekarz może zauważyć charakterystyczne objawy zaburzenia po urodzeniu. Jednakże może to nastąpić dopiero, gdy pojawią się inne oznaki i objawy, że lekarz będzie wiedział lepiej, aby sprawdzić występowanie tego zaburzenia.
Aby postawić diagnozę, lekarz może:
- przeprowadzić ocenę kliniczną
- przejrzyj historię medyczną noworodka
- zidentyfikować cechy fizyczne
- zamów skanowanie tomografii komputerowej (CT)
- zażądać prześwietlenia, które wykorzystuje barwnik do podświetlenia naczyń krwionośnych
- zamów transiluminację
Transiluminacja jest stosunkowo prostą, bezbolesną procedurą. Lekarze umieszczają jasne światło u podstawy głowy dziecka, co pozwala im zobaczyć, czy mózg rośnie nieregularnie.
Komplikacje
Hydranencephaly powoduje problemy fizyczne i psychiczne dla dziecka. W rezultacie kilka potencjalnych powikłań może wynikać z hydranencephaly.
Niektóre komplikacje mogą obejmować:
- drażliwość związana z fizycznym dyskomfortem
- brak rozwoju z powodu niedożywienia z powodu problemów z karmieniem
- zaparcie
- moczówki prostej, gdzie nerki przechodzą nienormalnie dużą ilość moczu
- porażenie mózgowe
- astma
Leczenie
Nie ma lekarstwa na hydranencefalię. Leczenie koncentruje się na leczeniu objawów związanych z zaburzeniem.
Rodzice i opiekunowie powinni przestrzegać zaleconego przez lekarza planu leczenia. Leki i terapie powinny być omówione z lekarzem, aby uniknąć problemów związanych z nadopiekuńczeniem dziecka.
Zabiegi będą się różnić w zależności od dziecka i zostaną skonfigurowane w celu radzenia sobie z konkretnymi objawami danej osoby. Na przykład, jeśli u dziecka występują drgawki, lekarz może przepisać leki przeciwwstrząsowe.
Terapie relaksacyjne mogą pomóc zmniejszyć objawy drażliwości. Aby złagodzić związane z tym zaparcia, można zastosować środki zmiękczające stolec.
Lekarze często zalecają operację, aby spuścić płyn z głowy dziecka. W takich przypadkach lekarz umieszcza zawór jednokierunkowy w głowie. Cewnik jest przymocowany do zaworu, a płyn jest spuszczany do górnej części ciała. Ta procedura zmniejsza ucisk i ból w głowie i może pomóc w przedłużeniu życia dziecka.
Rokowanie
W niektórych przypadkach płód może nie przetrwać poza ciążą matki. W innych przypadkach dziecko może przeżyć tylko kilka dni po urodzeniu przed śmiercią.
Nierzadko zdarza się, że dziecko z hydranencefalią przeżyje kilka lat. Jednak ze względu na brakujący mózg, wiele dzieci z hydranencefalią nie przeżyje dorosłości.
Rodzice i opiekunowie dziecka z hydranencefalią mogą odnieść korzyść z poszukiwania dodatkowego wsparcia emocjonalnego. Poradnictwo i inne usługi w zakresie zdrowia psychicznego, takie jak grupy wsparcia, mogą udzielić pomocy w razie potrzeby.
Badania nad hydranencefalią i jej przyczynami nadal trwają. Dalsze badania mogą prowadzić do sposobów zapobiegania nawrotom i podobnych zaburzeń.
