Lupus dotyka około 1,5 miliona ludzi w Stanach Zjednoczonych i ponad 5 milionów ludzi na całym świecie. Około 90 procent ludzi z toczniem jest kobietami.
Toczeń nie jest śmiertelną chorobą. Przy odpowiednim leczeniu i częstych wizytach u ich lekarzy, przewiduje się, że 80 do 90 procent osób z toczniem ma normalną długość życia.
Wpływ tocznia na daną osobę zależy od ciężkości choroby. Niektórzy ludzie, którzy mają poważne zaostrzenia mogą być na większe ryzyko, że ich toczeń jest zagrażający życiu.
Ten artykuł bada, czy toczeń jest śmiertelną chorobą, jak toczeń dotyka różnych obszarów ciała, i jeśli jest coś, co osoba może zrobić, aby pomóc sobie w zarządzaniu ich toczniem, aby zapewnić normalną oczekiwaną długość życia.
Czym jest toczeń?
Toczeń jest długotrwałą chorobą autoimmunologiczną. W ludziach z toczniem, układ odpornościowy atakuje i powoduje zapalenie w zwykle zdrowych komórkach, tkance i organach. Objawy i narządy, na które cierpi, różnią się w zależności od osoby.
Eksperci nie są pewni, co powoduje toczeń, ale uważają, że przyczyny mogą być związane z genami, środowiskiem i hormonami.
Głównymi symptomami tocznia są zmęczenie, wspólny ból i wysypki. Niektóre osoby mogą mieć bardzo łagodne objawy. Innym razem, toczeń może zapalić się i uczynić istniejące symptomy bardziej surowymi albo spowodować osobę by rozwinąć nowe symptomy.
American College of Rheumatology wymienia różne symptomy, które lekarze mogą użyć jako przewodnika do zdiagnozowania tocznia. Obejmują one:
- Wysypka w kształcie motyla na policzkach
- Podwyższona owalna lub okrągła wysypka
- Wysypka, która pojawia się przy ekspozycji na słońce
- Wady jamy ustnej lub nosa, które trwają od kilku dni do ponad miesiąca
- Artretyzm
- Zapalenie płuc lub serca, które powoduje ból w klatce piersiowej podczas głębokiego oddychania
- Krew lub białko w moczu
- Napady padaczkowe, udary mózgu lub psychozy
- Nieprawidłowe wyniki badań krwi.
Jeśli dana osoba ma cztery lub więcej z tych objawów, powinna skonsultować się z lekarzem.
Perspektywy
W wyniku wczesnej diagnozy i lepszego leczenia, toczeń nie jest już uważany za śmiertelny dla wszystkich ludzi.
Ludzie, którzy doświadczają ekstremalnych zaostrzeń częściej mają inne, zagrażające życiu trudności, takie jak uszkodzenie narządów wewnętrznych i tkanek. Jak śmiertelny toczeń zależy od ciężkości choroby, jak ciało osoby reaguje na leczenie i inne czynniki.
Dla ludzi z toczniem, niektóre terapie mogą zwiększać ryzyko rozwoju potencjalnie śmiertelnych infekcji. Jednak większość ludzi z toczniem może oczekiwać normalnej lub prawie normalnej długości życia.
Badania pokazały, że wielu ludzi zdiagnozowanych z toczniem żyło z chorobą przez do 40 lat.
W przyszłości naukowcy mają nadzieję zidentyfikować osoby z ryzykiem tocznia poprzez badania genetyczne. Pozwoli to lekarzom rozpocząć zapobiegawcze leczenie znanych powikłań znacznie wcześniej. Oni także mają nadzieję znaleźć ścieżki molekularne, które powodują tocznia, by mogli oni celować ich dla nowych terapii.
Ruchomości
Toczeń dotyka prawie każdej części anatomii. Sposób radzenia sobie z komplikacjami może odgrywać rolę w czasie życia osoby i jej jakości życia.
Niektóre ze sposobów, w jaki toczeń może wpływać na ciało są opisane poniżej.
Mózg i układ nerwowy
Według Lupus Research Alliance, około połowa ludzi z toczniem doświadcza problemów z ich zdolnością do myślenia. Około 1 na 5 osób doświadcza bólów głowy, utraty pamięci, wahań nastroju i udaru mózgu. U prawie 1 na 10 osób rozwijają się skrzepy krwi, co może również prowadzić do udaru.
Jeśli bóle głowy nie polepszą się z lekarstwami bez recepty, ludzie z toczniem powinni powiedzieć swojemu doktorowi. Niektóre bóle głowy mogą być spowodowane zapaleniem naczyń, stanem spowodowanym stanem zapalnym naczyń krwionośnych.
Oczy
Problemy z oczami są częste. Ludzie z toczniem mogą zauważyć:
- Zmiany w skórze wokół oczu
- Suche, „gritty” oczy – widziane w 25 procentach ludzi z toczniem
- Zapalenie białej ochronnej warstwy oka
- Zmiany w naczyniach krwionośnych siatkówki – występujące u maksymalnie 28% pacjentów
- Uszkodzenie nerwów kontrolujących ruch oczu i wzrok
- Zespół Sjögrena – niezdolność do wytworzenia wystarczającej ilości łez – jest widoczny w 20 procentach pacjentów z toczniem
- Zaćma
- Zaburzenia widzenia
- Utrata wzroku.
Usta
Toczeń może wpływać na usta na wiele sposobów. Odmianki w jamie ustnej, znane również jako zmiany w jamie ustnej lub wrzody, są jednym z najczęstszych objawów i występują u około 4 do 45 procent osób z toczniem.
Leki stosowane w leczeniu tocznia, takie jak kortykosteroidy, mogą czasami powodować suchość w jamie ustnej, opryszczkę, obrzęk i infekcje drożdżowe.
Skóra
Wiele osób z toczniem rozwija problemy skórne, a wysypki lub owrzodzenia są bardzo powszechne. Do 70 procent osób z toczniem jest wrażliwych na promieniowanie ultrafioletowe (UV) w słońcu.
Wysypka w kształcie motyla pojawia się na policzkach i nosie u około 40 procent ludzi. Ta wysypka jest zwykle albo poplamiona albo czerwona na całym obszarze i nieznacznie podniesiona.
Krew
Zaburzenia krwi są częste w ludziach z toczniem, z czerwonymi i białymi krwinkami i płytkami dotkniętymi. Główne problemy związane z krwią związane z toczniem to:
- Niedokrwistość – niedobór czerwonych krwinek
- Zakrzepica – tworzenie się skrzepów krwi
- Zapalenie naczyń – zapalenie naczyń krwionośnych
- Małopłytkowość – stan, który powoduje niski poziom płytek krwi
- Leukopenia i neutropenia – schorzenia powodujące niski poziom białych krwinek.
Serce
Choroba serca to nie tylko poważne powikłanie tocznia, ale także główna przyczyna zgonu wśród osób z tą chorobą. Ponad połowa pacjentów z toczniem rozwinie się na pewnym etapie nieprawidłowości serca.
Ludzie z toczniem są bardziej podatni na chorobę wieńcową, ponieważ często mają więcej czynników ryzyka.Czynniki te mogą obejmować wysokie ciśnienie krwi, wysoki poziom cholesterolu i cukrzycę typu 2.
Płuca
Około 50 procent osób z toczniem doświadcza problemów z płucami. Zapalenie spowodowane chorobą może wpływać na płuca, wyściółkę płuc, naczynia krwionośne płuc i przeponę, powodując:
- Zapalenie opłucnej – obrzęk błony otaczającej płuca
- Zapalenie płuc – zapalenie tkanki płucnej
- Przewlekła rozlana śródmiąższowa choroba płuc – gdzie blizna uniemożliwia przepływ tlenu z płuc do krwi
- Zator tętnicy płucnej – gdzie zakrzep krwi blokuje przepływ krwi z serca do płuc.
Nerki
Toczeń, który dotyka nerki nazywa się toczniowym zapaleniem nerek. Uważa się, że około 1 na 3 osoby z toczniem może rozwinąć tę chorobę.
Ludzie z zapaleniem nerek tocznia mogą doświadczać przybrania na wadze; obrzęki stóp, kostek, nóg i dłoni; krew w moczu; i wysokie ciśnienie krwi.
W przypadku nieleczonej choroby nerek może zwiększyć ryzyko wystąpienia problemów, takich jak zawał serca i udar mózgu, i może doprowadzić do całkowitej niewydolności nerek.
Układ pokarmowy
Układ żołądkowo-jelitowy rozciąga się od jamy ustnej do odbytu. Obejmuje on narządy, które trawią żywność i napoje oraz pozbywają się odpadów.
Wiele osób z toczniem doświadcza problemów żołądkowo-jelitowych z powodu choroby lub skutków ubocznych leków stosowanych w leczeniu.
Kości i mięśnie
Dla ponad połowy osób, które rozwijają toczeń, wspólny ból jest jednym z pierwszych symptomów, których mogą doświadczyć. Ponad 90 procent pacjentów z toczniem ma bóle stawów i mięśni w pewnym momencie.
Inne problemy mięśni i kości, które powstają z tocznia to zapalenie ścięgna, zapalenie kaletki, zespół cieśni nadgarstka i osteoporoza.
Ciąża
Kobiety z toczniem są bardziej narażone na powikłania ciąży, takie jak poronienia, przedwczesne porody i stan przedrzucawkowy.
Kortykosteroidy stosowane w leczeniu tocznia mogą powodować wysokie ciśnienie krwi u kobiet w ciąży i zwiększać ryzyko cukrzycy ciążowej.
Wiele kobiet z toczniem rodzi pełne dzieci bez żadnych trudności. Kobiety z toczniem powinny skontaktować się z lekarzem przed zajściem w ciążę, aby zapewnić najlepszy możliwy wynik dla matki i dziecka.
Życie z toczniem
Jest wiele wyzwań, z którymi mierzy się osoba z toczniem, gdy żyje z chorobą. Niektóre leki stosowane w leczeniu tej choroby mogą powodować inne problemy. Aby dobrze żyć z toczniem, ważne jest, aby pracować z lekarzem, aby zapewnić właściwą równowagę leków.
Podczas gdy leki są ważną częścią kontrolowania tocznia, inne kroki mogą być podjęte przez ludzi z toczniem, by ulepszyć ich styl życia i ich długość życia:
- Regularne ćwiczenia – zmniejsza sztywność mięśni, zapobiega osteoporozie, łagodzi stres, chroni serce
- Rzucenie palenia – zapobiega infekcjom i atakom serca, zmniejsza ryzyko zapalenia płuc, zapalenia oskrzeli i choroby wieńcowej
- Odpoczynek – łagodzi zmęczenie, zmniejsza ryzyko wybuchów, zmniejsza wrażliwość na ból
- Unikanie bezpośredniego światła słonecznego i fluorescencyjnego – chroni przed promieniowaniem UV
- Witamina D – zapobiega osteoporozie przed zmniejszeniem ekspozycji na światło słoneczne
- Mycie rąk regularnie – zapobiega infekcjom
- Zarządzanie bólem – wraz z zalecanymi lekami, gorącymi prysznicami, kąpielami i innymi lekami przeciwstresowymi, takimi jak akupunktura, tai chi, joga i chiropraktyka, może pomóc
- Zarządzanie zdrowiem psychicznym – poszukiwanie porady od eksperta zdrowia psychicznego może pomóc w objawach depresji.
Toczeń nie jest łatwą chorobą, z którą można sobie poradzić, ale można nią skutecznie zarządzać. Większość ludzi z toczniem może oczekiwać żyć pełnią życia i mieć normalną długość życia.
