Hidradenitis Suppurativa (HS) to powszechna, bolesna i wyniszczająca choroba skóry, która ma charakter przewlekły i zapalny. Głównie występuje w obszarach ciała, gdzie skóra się ociera, takich jak pachy i pachwiny. Objawia się bolesnymi, głęboko osadzonymi grudkami, krostami oraz ropniami, co prowadzi do ropienia, zwłóknienia i bliznowacenia skóry.
Pomimo tego, że HS jest często klasyfikowana jako rzadka choroba, prawda jest znacznie bardziej niepokojąca. Szacuje się, że wpływa na co najmniej 1% a nawet 4% populacji globalnej. Dotyka zarówno mężczyzn, jak i kobiety, występując w różnych krajach i kulturach. Osobiście znam przynajmniej jednego celebrytę, który zmaga się z tą chorobą.
Chociaż śmierć spowodowana HS uznawana jest za rzadkość, uważam, że dane dotyczące chorobowości są rażąco niedoszacowane. Wiele zgonów wynika z samobójstw lub powikłań związanych z leczeniem. Kiedy pacjent z HS umiera, często inne czynniki są wskazywane jako przyczyna zgonu, co zniekształca rzeczywistą liczbę ofiar tej choroby.
W związku z tym, sposób rejestracji zgonów sprawia, że HS jest często pomijana jako poważne zagrożenie zdrowotne. Co więcej, ta choroba bywa ignorowana przez media, które zaniżają liczbę zgonów, co w połączeniu z przerażającym charakterem HS sprawia, że jest mało widoczna. Jako społeczność pacjentów z HS wielokrotnie apelowaliśmy o zwiększenie świadomości na temat tej choroby, ale często nasze prośby pozostają bez odpowiedzi. Przykro mi słyszeć, gdy HS jest mylona z trądzikiem, a niektórzy twierdzą, że nikt nie umiera z powodu trądziku. Pragnę podkreślić, że HS to nie to samo, a ludzie umierają z powodu tej okropnej choroby.
W ciągu ostatniego roku w naszej internetowej społeczności HS miałem świadomość przynajmniej trzech zgonów spowodowanych powikłaniami. To jednak nie oddaje pełnego obrazu, ile tak naprawdę osób traci życie przez HS. Wiele osób z tą chorobą pozostaje niezdiagnostykowanych i nie jest obecnych w sieci. Jestem przekonany, że większość zgonów związanych z HS nigdy nie zostaje zarejestrowana.
Na całym świecie istnieją miliony ludzi cierpiących na tę chorobę, którzy wciąż nie zostali zdiagnozowani. Proszę, pomóżcie nam w szerzeniu świadomości, abyśmy mogli dotrzeć do tych osób, zanim podejmą desperackie kroki lub umrą z powodu komplikacji.
– Organizacje non-profit wspierające badania i wiedzę na temat HS:
hs-foundation.org
hs-usa.org
Aktualne Badania i Nowe Spojrzenie na HS
W 2024 roku, badania dotyczące Hidradenitis Suppurativa dostarczają nowych, istotnych informacji. Ostatnie analizy wykazały, że HS może być powiązana z innymi schorzeniami, takimi jak cukrzyca typu 2 i otyłość, co wskazuje na potrzebę holistycznego podejścia do leczenia. Z danych wynika, że pacjenci z HS mają wyższy wskaźnik występowania chorób metabolicznych.
Nowe terapie, takie jak leczenie biologiczne, pokazują obiecujące wyniki w kontrolowaniu objawów HS. Badania sugerują, że terapie te mogą zmniejszać częstość nawrotów oraz poprawiać jakość życia pacjentów.
Warto również zaznaczyć, że coraz więcej uwagi poświęca się aspektom psychospołecznym związanym z HS. Cierpiący na tę chorobę często doświadczają stygmatyzacji, co prowadzi do depresji i izolacji społecznej. Dlatego wsparcie psychologiczne staje się kluczowym elementem leczenia.
Podsumowując, Hidradenitis Suppurativa to nie tylko problem dermatologiczny, ale również wyzwanie zdrowotne wymagające wieloaspektowego podejścia. W miarę jak nasza wiedza na temat tej choroby rośnie, mamy nadzieję, że zarówno pacjenci, jak i lekarze będą mogli skuteczniej współpracować w celu poprawy jakości życia osób dotkniętych HS.
