W pierwszym badaniu, które dokładnie opisuje przebieg kliniczny zaawansowanej demencji, wiodącej przyczyny zgonu Amerykanów, badacze z USA stwierdzili, że demencja jest chorobą terminalną i nie jest wystarczająco rozpoznawana jako taka, co powoduje, że wielu pacjentów nie otrzymuje opieki paliatywnej, której celem jest poprawa komfortu nieuleczalnie chorych.
Badanie to było dziełem głównej autorki, dr Susan L Mitchell i jej współpracowników, i zostało opublikowane w internetowym wydaniu 15-go października w New England Journal of Medicine, NEJM. Mitchell, starszy naukowiec w Institute for Aging Research of Hebrew SeniorLife, filia Harvard Medical School w Bostonie, Massachusetts, gdzie jest także profesorem medycyny.
Obecnie istnieje ponad 5 milionów Amerykanów żyjących z demencją, a liczba ta ma wzrosnąć w ciągu następnych 40 lat, a światowe populacje osiągną ponad 35 milionów w 2050 roku, wynika z ostatnich badań przeprowadzonych przez Alzheimer’s Disease International.
Ludzie z demencją, z których najczęstszą postacią jest choroba Alzheimera, mają problemy z codziennym życiem: cierpią z powodu utraty pamięci, mają trudności z komunikowaniem się, zmianami osobowości i nie mogą rozumować ani podejmować decyzji.
Mitchell powiedziała prasie, że:
«Demencja jest nieuleczalną chorobą, ponieważ wraz z końcem życia schemat, w którym pacjenci z zaawansowaną demencją odczuwają niepokojące objawy, jest podobny do pacjentów umierających z częściej rozpoznawanych stanów końcowych, takich jak rak».
Wcześniejsze badania zasugerowały już, że zaawansowani pacjenci z demencją są niedoceniani jako narażeni na wysokie ryzyko śmierci i otrzymują niewystarczającą opiekę paliatywną, która ma na celu poprawę komfortu nieuleczalnie chorych. Autorzy pisali jednak, że przebieg kliniczny zaawansowanej demencji nie jest dobrze opisany.
Mitchell i współpracownicy przeanalizowali zgony wśród pacjentów z zaawansowaną demencją przebywających w domach opieki. Ponad połowa z nich zmarła w ciągu 6 miesięcy, a objawy często poprzedzające zgon obejmowały zapalenie płuc, gorączkę i problemy z jedzeniem.
Mają nadzieję, że ich odkrycia podkreślają potrzebę poprawy jakości opieki w domu opieki w celu złagodzenia cierpienia pacjentów z zaawansowaną demencją i poprawy komunikacji z członkami rodziny.
«Pomoże to zapewnić, że pacjenci i ich rodziny rozumieją, czego mogą oczekiwać w zaawansowanej demencji, aby odpowiednie plany opieki z wyprzedzeniem mogły zostać wykonane» – powiedział Mitchell.
W zakresie wyborów, postaw i strategii opieki nad zaawansowaną demencją w badaniu końca życia (CASCADE), finansowanym przez National Institutes of Health, badacze śledzili przebieg kliniczny 323 mieszkańców z zaawansowaną demencją Domów opieki dla mieszkańców Bostonu na okres do 18 miesięcy.
Podczas ostatniego etapu demencji, deficyty pamięciowe pacjentów były tak głębokie, że nie byli w stanie rozpoznać bliskich członków rodziny, którzy mówili mniej niż sześć słów, byli nieuleczalni i nie mogli chodzić.
W trakcie badania zmarło 177 pacjentów. Wyniki pokazały, że najczęstszymi powikłaniami, które wiązały się z umieralnością z miesiąca na miesiąc, były zapalenie płuc, epizody gorączkowe i problemy z jedzeniem.
Inne objawy były również powszechne i nasilały się, gdy pacjent zbliżał się do końca swojego życia. Te były niewygodne i obejmowały ból, ciśnienie, duszność i aspirację.
Mitchell i współpracownicy stwierdzili również, że podczas gdy 96 procent pacjentów służby zdrowia (osób prawnie upoważnionych do podejmowania decyzji dotyczących zdrowia w imieniu pacjentów) uważa, że komfort jest głównym celem opieki nad ukochaną osobą, prawie 41 procent pacjentów, którzy zmarli podczas badania otrzymali przynajmniej jedną interwencję medyczną w ciągu ostatnich trzech miesięcy życia.
Interwencje obejmowały przyjęcie do szpitala, przewiezienie do izby przyjęć, leczenie dożylne i karmienie przez zgłębnik.
Jednakże naukowcy odkryli również, że pacjenci, u których służby zdrowia zdawali się rozumieć przebieg kliniczny ich zaawansowanego zaawansowania, byli mniej narażeni na agresywne interwencje pod koniec ich życia.
Na początku badania 81 procent prokurentów stwierdziło, że sądzi, iż rozumie, jakie powikłania kliniczne mogą się spodziewać, ale tylko jedna trzecia stwierdziła, że lekarz poradził im o tym.
Mitchell powiedział, że:
«Wielu pacjentów w naszym badaniu przeszło interwencje o wątpliwej korzyści w ciągu ostatnich trzech miesięcy życia.»
«Jednakże, gdy ich przedstawiciele służby zdrowia byli świadomi złych rokowań i spodziewanych powikłań klinicznych w zaawansowanej demencji, pacjenci nie byliby prawdopodobnie poddawani takim interwencjom i częściej otrzymywali opiekę paliatywną w ostatnich dniach życia» – wyjaśniła.
Podsumowując, Mitchell powiedział, że kluczowym krokiem w poprawie opieki nad pacjentami z końcową demencją jest poznanie ścieżki klinicznej końcowych stadiów choroby.
«Ta wiedza pomoże zapewnić dostawcom usług medycznych, pacjentom i rodzinom bardziej realistyczne oczekiwania na temat tego, co będą się stawić w obliczu postępów choroby i podejścia do końca życia» – dodała.
W towarzyszącym redakcji tego samego numeru czasopisma, geriatra i etyka medyczna dr Greg A Sachs z Indiana University Center for Aging Research, zauważyli, że opieka na zakończenie życia dla większości osób starszych z demencją nie zmieniła się od dziesięcioleci i ci pacjenci otrzymują bardziej opiekę paliatywną, aby pomóc w radzeniu sobie z bólem i innymi objawami.
Sachs powiedziała to nowe badanie Mitchella i współpracowników:
«Przenosi pole do przodu w zasadniczy sposób zarówno w odniesieniu do prognozy, jak i terminalnej natury zaawansowanej demencji.»
Sachs oświadczyła, że potrzeba więcej takich badań, aby zaktualizować politykę publiczną i zachęcić ustawodawców i ubezpieczycieli do dostrzeżenia potrzeby zwiększenia wsparcia i opieki dla osób starszych, które nie mogą już mówić same za siebie.
«Ponieważ osoby z zaawansowaną demencją nie mogą zgłaszać swoich objawów, objawy te często nie są leczone, co sprawia, że stają się one podatne na ból, trudności w oddychaniu i różne inne schorzenia» – mówi Sachs.
Nie powinniśmy pozwalać tym ludziom cierpieć» – dodał i nalegał, abyśmy zamiast tego zapewniali «paliatywną opiekę, aby uczynić ich bardziej komfortowymi w czasie, który opuścili».
Sachs przyznała, że nie jest łatwo wychwycić niewerbalne wskazówki dotyczące bólu, ale wezwała opiekunów i personel medyczny, aby zwracali na nie uwagę. Przykłady obejmują zauważenie pacjenta trzymającego ciało w określony sposób, aby uniknąć bolesnej pozycji, dostrzegając oznaki spuchniętych lub wrażliwych stawów. Opiekun zgłaszający te objawy lub lekarz zauważający je podczas badania lekarskiego może znacząco poprawić komfort pacjenta i może pomóc w wykryciu podstawowych chorób, powiedział.
Sachs wyjaśniła, że opieka paliatywna to wysiłek zespołu, który radzi sobie z bólem i leczeniem, i zapewnia pacjentom wsparcie emocjonalne, które spełnia ich potrzeby. Wskazała, że podczas gdy hospicja zapewniają opiekę paliatywną, która koncentruje się na łagodzeniu objawów takich jak ból, duszność, zmęczenie, nudności, trudności w zasypianiu i utrata apetytu, może być również podawana w innych warunkach, niezależnie od prognozy i leczenia. To nie przyspieszało śmierci, zestresowany.
Ostatnie badania i wnioski
Rok 2024 przynosi nowe spojrzenie na wyzwania związane z demencją oraz potrzebę poprawy opieki nad pacjentami z tą chorobą. W ciągu ostatnich kilku lat przeprowadzono szereg badań, które potwierdzają, że dostępność opieki paliatywnej dla osób z demencją jest wciąż niewystarczająca. Zgodnie z danymi z 2024 roku, 60% pacjentów z demencją nie otrzymuje odpowiedniej opieki w końcowych stadiach choroby. Należy zauważyć, że wiele osób wciąż nie zdaje sobie sprawy z tego, że demencja powinna być traktowana jako choroba terminalna, co prowadzi do opóźnień w wdrażaniu opieki paliatywnej.
Nowe badania wskazują również na znaczenie edukacji zarówno pacjentów, jak i ich bliskich. W 2024 roku, badania wykazały, że rodziny pacjentów, które były lepiej poinformowane o przebiegu choroby, miały o 40% większe szanse na skorzystanie z odpowiedniej opieki paliatywnej. Warto również podkreślić, że wprowadzenie programów wsparcia dla opiekunów osób z demencją ma kluczowe znaczenie dla poprawy jakości życia zarówno pacjentów, jak i ich bliskich.
W obliczu rosnącej liczby osób z demencją, konieczne jest podejmowanie działań mających na celu zwiększenie dostępności opieki, lepszą edukację, a także wprowadzenie lepszych standardów opieki, które uwzględniają specyfikę i potrzeby pacjentów z demencją w końcowych stadiach ich życia. W 2024 roku, nasze zrozumienie demencji i jej wpływu na życie pacjentów oraz ich rodzin nadal ewoluuje, a kluczowym krokiem w tej drodze jest uznanie demencji jako choroby terminalnej.
