Blogi, które specjalizują się w toczniu, mogą pomóc zapewnić wsparcie i strategie radzenia sobie w życiu dobrze z toczniem. Wybraliśmy najlepsze blogi tocznia, które mogą pomóc rozwiązać niektóre z wyzwań, które możesz napotkać.
Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, która może dotknąć wiele części ciała, włączając skórę, stawy, komórki krwi, nerki, serce, płuca i mózg. Około 1,5 miliona ludzi w Stanach Zjednoczonych ma jakąś formę tocznia.
Toczeń to stan, który jest trudny do zdiagnozowania, ze względu na wiele związanych z nim objawów przypominających inne dolegliwości. Najbardziej charakterystyczną cechą tocznia jest wysypka motylkowa, która rozwija się na obu policzkach.
Chociaż toczeń dotyka głównie kobiety w wieku rozrodczym, choroba może rozwinąć się również u mężczyzn, dzieci i nastolatków. Większość osób rozwija toczeń w wieku od 15 do 44 lat.
Niezależnie od tego, czy właśnie byłeś zdiagnozowany z toczniem albo żyłeś z warunkiem przez wiele lat, radzenie sobie z toczniem codziennie nie jest łatwym zadaniem. Specjaliści tocznia i ci, którzy żyją z chorobą są pod ręką, by dostarczyć porady i porady przez blogi tocznia.
Oto wybory 10 najlepszych blogów tocznia.
Pomimo tocznia
Sara Gorman pisze blog Mimo tocznia. Sara była zdiagnozowana z toczniem kiedy ona miała 26 lat. Zdeterminowana, by nie dopuścić do tego, by jej stan zmieniła jej plany na przyszłość, walczyła o utrzymanie wymagającego harmonogramu pracy, pozytywnego nastawienia i aktywnego życia społecznego.
Po latach walki o swoje życie i nie życia, Sara zdała sobie sprawę, że musi dobrze żyć z toczniem, zamiast próbować z nim walczyć. Sara zaczęła nadawać pierwszeństwo życiu i koncentrować się na jej dobrym samopoczuciu. Sara ma również linię modnych organizatorów pigułek.
Posty na Pomimo Lupus obejmują radzenie sobie z sezonem świątecznym, kiedy masz toczeń, strategie dla skutecznego powołania doktora i eliminowanie „powinności” by dobrze żyć z toczniem.
Odwiedź blog Lupus mimo.
Lupus in Flight
Shaista Tayabali mieszka w Wielkiej Brytanii i zdiagnozowano u niej toczeń, gdy miała 18 lat. Zaczęła blogować w 2009 roku, aby stworzyć internetową przestrzeń do nagrania swojej poezji.
Po ciężkim stanie, Lupus in Flight stał się poetycką reakcją Shaisty na życie w zmieniającej życie i wymagającej chorobie. Shaista mówi, że jej blog nauczył ją, jak być wysłuchanym i jak być jej adwokatem. Pozwala także na wyobraźnię, żyjąc samotnym życiem.
Ostatnie posty na temat tocznia w locie to wywiad mówiący o życiu z autoimmunizacją Shaisty i jej przyjaciółki Colette, odbicie dnia Shaisty z liniami PICC i pingwinami oraz dzień, w którym Śpiąca Królewna próbowała uciec ze szpitala.
Odwiedź blog Lupus in Flight.
LupusChick
Marisa Zeppieri jest założycielem LupusChick. Marisa jest dziennikarką i autorką, która uruchomiła LupusChick, aby wzmocnić pozycję osób, które żyją z toczniem lub inną chorobą autoimmunologiczną.
LupusChick oferuje usługi takie jak blog, społeczność i forum, a także coaching i pakiety członkowskie. Misją Marisy jest pomaganie ludziom w żywe i szczęśliwe życie pomimo chronicznej choroby. LupusChick zawiera porady, przepisy kulinarne, humor, żarty na życie i historie z życia wzięte.
Lupus i autoimmunizacyjny blog przedstawia artykuły takie jak sposoby, by zająć się toczącymi się efektami ubocznymi i procedurami, tocznia Suyim Edward’s historia i jak pracodawcy mogą pomóc ich pracownikom, którzy żyją z chroniczną chorobą udają się w miejscu pracy.
Odwiedź blog LupusChick.
Molly’s Fund Fighting Lupus
Molly’s Fund Fighting Lupus to organizacja non-profit, która ma na celu zmianę sposobu, w jaki społeczność służby zdrowia, agencje rządowe, firmy farmaceutyczne, społeczeństwo i osoby żyjące z toczniem rozumieją ten stan.
Oni są dedykowani do wspierania tych z toczniem i mają programy, które są skierowane do pomagania ludziom z toczniem, by otrzymać wczesną diagnozę i natychmiastowe leczenie.
Blog Molly’s Fund Fighting Lupus zawiera tematy takie jak używanie naltreksonu w małych dawkach i czy jest bezpieczny, co powinieneś wiedzieć o Paleo i diecie przeciwzapalnej, a także korzyściach płynących z ćwiczeń dla osób z toczniem.
Odwiedź blog Molly’s Fund Fighting Lupus.
Lupus LA
Lupus LA jest organizacją non-profit, która została założona w 2000 roku przez rodziny dotknięte toczniem. Są one przeznaczone do identyfikacji przyczyn i znalezienia lekarstwa na toczeń, jednocześnie zapewniając usługi i wsparcie wszystkim dotkniętym chorobą.
Lupus LA zbiera fundusze na świadczenie usług dla pacjentów, wspieranie badań oraz promowanie świadomości i rzecznictwa. Podnoszą świadomość dzięki lokalnym, regionalnym i krajowym przekazom medialnym i wydarzeniom.
Ich blog Into the Loop jest użytecznym źródłem informacji z postami takimi jak porady dla opiekunów, pytania do zadawania twojego doktora o toczniu i twoim planie leczenia i jak radzić sobie ze stresem, kiedy żyjesz z przewlekłą chorobą.
Odwiedź blog Lupus LA.
Czasami jest to toczeń
Iris Carden autor blogu Czasami jest to toczeń. Iris jest byłym dziennikarzem i musiała przejść na emeryturę jako minister Zjednoczonego Kościoła poprzez zły stan zdrowia. Ma licencjat z dziennikarstwa i literatury, a także tytuł magistra z teologii.
Irys został zdiagnozowany z toczniem w 2006 roku. Chociaż ona doznała symptomów przez całe życie, do tego czasu, doktorzy nie połączyli wszystkich kropek jako toczeń. Przez Czasami jest to Lupus, Iris ma nadzieję, że stworzy świadomość choroby.
Najnowsze posty na blogu obejmują poszukiwanie pomocy fizjologa, aby zwiększyć aktywność fizyczną, uznając, że w zły dzień wszystko, co musisz zrobić, to przetrwać, a realistyczna skala bólu dla osób z toczniem.
Odwiedź Czasami, to jest blog Lupus.
Lupus, przygoda między liniami
Autor znany jako Lupus Adventurer pisze blog Lupus, Adventure Between the Lines. Mówi, że trudno jest myśleć o toczniu jako przygodzie, ale jej doświadczenie z toczniem było właśnie tym, i to było kierowane przez decyzje i przyjaciół, których uczyniła po drodze.
Lupus Adventurer ma wielu towarzyszy, którzy zachęcali ją do toczącej się podróży: jej mąż, dzieci, wnuki, rodzina wielodzietna, lekarze, pielęgniarki, współpracownicy i przyjaciele. Mówi: „dołącz do podróży i zobacz, dokąd zmierza”.
Ostatnie posty na blogu to jak toczeń Łowca przygód stracił wagę kiedy stawiał czoło z podnoszącym ciśnieniem krwi, efektem bezwładności tocznia i odzyskaniem zdrowszego trybu życia i mglistymi porankami tocznia po ataku bezsenności.
Odwiedź Lupus, blog Przygody między wierszami.
Zbliżam się do siebie
Leslie Rott pisze blog „Bliżej siebie”. Leslie dostała diagnozę tocznia i reumatoidalnego zapalenia stawów podczas jej pierwszego roku w szkole podyplomowej w wieku 22 lat.
Bliżej siebie dzieli doświadczenia Leslie z życia z wieloma chronicznymi chorobami i jak radzi sobie z nimi w szczery, a czasem humorystyczny sposób. Ma nadzieję, że dzieląc się swoją historią, może pomóc innym.
Blog zajmuje się uczeniem się kochania, życia i przystosowania się do życia dzięki chronicznym chorobom, na które składają się takie posty, jak: dawkowanie i zakaz imprez farmaceutycznych, zbyt bogaty, aby być chory lub zbyt okrutny, aby być dobrym, oraz 10 rzeczy, których nigdy nie powinien mieć flebotomista mówić.
Odwiedź blog Getting Closer to Myself.
Lupus Crazy
Stacey jest w jej 40-tych, zdiagnozowano toczeń w 2005 roku, a autorzy bloga Lupus Crazy. Do czasu diagnozy Stacey czuła się szalona wiele razy i wątpiła, czy jej symptomy są w jej głowie. W końcu czemu nic nie pokazywało się na wizytach u lekarza lub w testach laboratoryjnych?
Odkrycie diagnozy tocznia dawało Stacey ogromną ulgę, że ona nie była szalona, i ona ma uspokoić innych, że oni też nie są szaleni. Lupus Crazy dzieli się doświadczeniami medycznymi i życiowymi Stacey i szczegółowo opisuje jej podróż po jednym wpisie na blogu.
Artykuły na blogu to, w jaki sposób mężczyźni mogą mieć tocznia też, prezent od wszystkiego opłacanych mini wakacji do szpitala od tocznia, i trzy metody, które mogą być użyte by zmniejszyć ból chronicznej choroby.
Odwiedź Lupus Crazy blog.
Lupus Foundation of America
Lupus Foundation of America jest poświęcona rozwiązaniu tajemnicy tocznia, jednocześnie wspierając tych, którzy są dotknięci chorobą. Ich misją jest dostarczanie programów badań, wsparcia, rzecznictwa i edukacji w celu poprawy życia osób dotkniętych przez toczeń.
Fundacja Lupus Foundation of America zbiera pieniądze w celu skrócenia czasu do momentu, w którym zostanie osiągnięta diagnoza tocznia, zapewniając osobom z toczniem bezpieczne i skuteczne leczenie, oraz poszerzając usługi i zwiększając dostęp do terapii i opieki.
Ich blog ofiaruje posty związane z toczniem, takie jak wskazówki, aby poprawić koncentrację i ulepszyć mgłę mózgu tocznia, jak spacer do końca tocznia Teraz program pomógł Philowi znaleźć nadzieję po jego diagnozie tocznia i wytycznych dotyczących bezpieczeństwa słońca dla tocznia.
Odwiedź blog Lupus Foundation of America.
