Odbieranie diagnozy HIV może zmienić twoje życie z dnia na dzień i prawdopodobnie wywoła koktajl emocji. Jednak czytanie blogów napisanych przez inne osoby, które mają HIV, oraz pracowników służby zdrowia, może pomóc ci zrozumieć, że nie jesteś sam.
Obecnie HIV dotyka około 1,1 miliona osób w Stanach Zjednoczonych, a około 1 na 7 osób nie wie, że je ma.
Dzięki badaniom i ulepszonym metodom leczenia coraz więcej osób z wirusem HIV prowadzi życie o lepszej jakości i żyje dłużej niż kiedykolwiek wcześniej.
Chociaż terapie HIV postępują, jeśli stan postępuje, wciąż jest «istotną przyczyną zgonu» wśród określonych populacji.
Jeśli HIV nie zostanie poddane leczeniu, może przekształcić się w AIDS. W 2014 roku z powodu AIDS zmarło około 6 721 osób.
Odpowiednie zarządzanie stanem poprzez przyjmowanie leków, unikanie chorób oraz podejmowanie zdrowych wyborów stylu życia pozwala prowadzić prawie normalne życie z HIV. Ważne jest również uzyskanie wsparcia od przyjaciół, rodziny i organizacji specjalistycznych.
Blogi napisane przez specjalistów medycznych, którzy specjalizują się w HIV, oraz tych, którzy przeżyli podobne doświadczenia, są niezwykle wartościowe i dostarczają wsparcia oraz wskazówek, jak radzić sobie z tym stanem na co dzień.
Wybrałem 10 najlepszych blogów na temat HIV i AIDS.
BETA
BETA została po raz pierwszy wprowadzona na rynek w 1988 roku jako czasopismo społecznościowe, które informowało o nowościach dotyczących leczenia, profilaktyki i opieki w zakresie HIV. Magazyn przeniósł się do publikacji online w 2013 roku z okazji 25. urodzin BETA.
BETA pozostaje wiodącym źródłem informacji na temat nowych rozwiązań w zakresie zapobiegania HIV, opracowywania terapii w leczeniu HIV oraz strategii pomagających osobom z HIV żyć dobrze z wirusem.
Autorzy blogów to badacze HIV i klinicyści, a także rzecznicy społeczności. Publikują artykuły warte przeczytania, omawiające, jak stygmatyzacja HIV wciąż istnieje, jak radzić sobie ze zdrowiem psychicznym, a co «niewykrywalne» oznacza w kontekście życia z HIV.
Odwiedź blog BETA.
POZ
POZ to internetowa i drukowana publikacja dla osób dotkniętych HIV i AIDS. Magazyn POZ i POZ.com mają szacunkowo dotrzeć do ponad 70 procent osób w USA, które są świadome swojego zakażenia HIV.
POZ oferuje codzienne wiadomości na temat HIV, aktualności o najnowszych odkryciach terapeutycznych, funkcje badawcze, osobiste historie oraz sieć społecznościową, która zaspokaja potrzeby osób z HIV i AIDS.
Niektóre kwestie poruszane na blogu POZ to proste sposoby walki z HIV na co dzień, jak zachować pozytywne nastawienie po diagnozie HIV oraz jak HIV może czasami wpływać na życie osobiste.
Odwiedź blog POZ.
Moja wspaniała choroba
Mark S. King jest autorem, obrońcą HIV i twórcą bloga Moja Wspaniała Choroba. Jego blog otrzymał wiele nagród, w tym nagrodę «Doskonałość w blogowaniu» przyznawaną przez National Lesbian and Gay Journalist Association za lata 2014 i 2016.
Moja Wspaniała Choroba zawiera fragmenty z życia Króla, który jako homoseksualista z wirusem HIV przechodzi przez wiele trudności, w tym walkę z uzależnieniem, jak również szczere opinie, debaty i inspirujące pisanie.
Posty na blogu obejmują jego przemyślenia na temat zmiany z palenia na vaping, czas, w którym «Will and Grace» nie poruszył tematu HIV (po raz kolejny) oraz porady dla tych, którzy niedawno dowiedzieli się o swoim HIV-pozytywnym statusie.
Odwiedź blog Moja Wspaniała Choroba.
Nadal jestem Joshem
Josh Robbins dowiedział się w 2012 roku, że jest nosicielem wirusa HIV. Stworzył bloga «Nadal jestem Joshem», aby dać światu znać, że bycie pozytywnym w kontekście HIV jest częścią jego historii, ale nie definiuje go jako osoby.
Na swoim blogu Josh ma nadzieję pomóc innym nosicielom wirusa HIV znaleźć nadzieję poprzez swoje doświadczenia. Stara się również pomóc innym uniknąć tego samego rozpoznania, co on, oraz przekonać osoby HIV-pozytywne, że ich diagnoza to dopiero początek nowego etapu w życiu.
Ostatnie posty w «Nadal jestem Joshem» zawierają list Marii, w którym dzieli się tym, co sama by powiedziała, gdy pojawiły się nowe diagnozy, pozytywne wieści na temat ubezpieczenia zdrowotnego dla osób z HIV i AIDS oraz porady dotyczące życia intymnego dla osób z HIV.
Odwiedź blog «Nadal jestem Joshem».
Moja podróż z AIDS … i więcej!
Kenn Chaplin zdiagnozowano HIV w 1989 roku, doświadczył wielu chorób związanych z AIDS i jest autorem bloga «Moja podróż z AIDS … i więcej!».
Jego blog zaczął się w 1993 roku jako list do umierającego przyjaciela i przekształcił się w zapis jego myśli, uczuć, działań i życia, jakie jest dzisiaj. Kenn podkreśla, że choć HIV i AIDS są ważną częścią jego podróży, ma wiele innych zainteresowań i regularnie eksploruje różnorodne tematy.
Najważniejsze posty na blogu to szczery, autobiograficzny artykuł o Kennie i jego bracie, którzy są gejami, oraz ich odrębne, ale splecione ścieżki życia, które pokazują, jak piętno HIV i AIDS wciąż dotyka ich codzienności, a także opowieści o odnowieniu trzeźwości po 17 latach.
Odwiedź blog «Moja podróż z AIDS … i więcej!».
Ciało
Ciało to źródło informacji na temat HIV i AIDS, które wykorzystuje wiedzę jako narzędzie do zmniejszania barier między osobami zakażonymi wirusem HIV a lekarzami oraz demistyfikacji wirusa HIV i jego potencjalnych terapii.
Rada ekspertów Ciała dostarcza wysokiej jakości informacje, które pomagają poprawić jakość życia osób żyjących z HIV i AIDS, a jego misją jest «wspieranie społeczności poprzez połączenie z ludźmi».
Na blogu można znaleźć relację Brooke, która opowiada o tym, jak stała się samotną matką z HIV, jak dbać o zdrowie jamy ustnej oraz jak nauczyć się żyć z HIV i czuć się komfortowo.
Odwiedź blog Ciało.
Pozytywni rówieśnicy
Pozytywni rówieśnicy to aplikacja społecznościowa przeznaczona dla młodych osób w wieku od 13 do 34 lat, żyjących z HIV.
Positive Peers został stworzony z myślą o tym, by ich użytkownicy czuli się mniej izolowani i piętnowani oraz osiągali lepsze wyniki zdrowotne dzięki możliwości korzystania z narzędzi aplikacji do samodzielnego zarządzania swoim stanem.
Na blogu omawiane są tematy ważne dla osób żyjących z HIV, takie jak to, co powinny wiedzieć o zapaleniu wątroby, najnowsze postępy w leczeniu i badaniach na HIV oraz porady dotyczące radzenia sobie z HIV wśród osób bezdomnych.
Odwiedź blog Pozytywni rówieśnicy.
Dziennik Justina HIV
Justin B. Terry Smith żyje z HIV od 2005 roku. Mieszka w Laurel, MD, wraz z mężem i dwoma synami, mającymi 18 i 20 lat.
Justin jest działaczem na rzecz HIV i praw gejów od 1999 roku. Napisał dla wielu publikacji i stworzył blog «Dziennik Justina HIV», aby dzielić się swoimi doświadczeniami oraz promować edukację, świadomość i profilaktykę HIV.
Najnowsze posty w «Dzienniku Justina HIV» obejmują jego przemyślenia na temat wpływu technologii i mediów społecznościowych na aktywizm, jak zachować zdrowie podczas kryzysu oraz siedem faktów na temat opryszczki.
Odwiedź blog «Dziennik Justina HIV».
Dziewczyna jak ja
A Girl Like Me to internetowy blog od The Well Project, organizacji non-profit, której celem jest zmiana przebiegu pandemii HIV/AIDS ze szczególnym uwzględnieniem kobiet i dziewcząt.
Projekt Well powstał w odpowiedzi na brak informacji skierowanych do kobiet i dziewcząt żyjących z HIV. Skupiają się na edukacji poprzez informację, rzecznictwo i wsparcie.
A Girl Like Me to bezpieczna przestrzeń dla kobiet na całym świecie, aby dzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z HIV. Posty zawierają refleksje Jennifer na temat 16 objawów HIV, znaczenia dbania o siebie, życia i radzenia sobie z HIV.
Odwiedź blog A Girl Like Me.
NAM aidsmap
Peter Scott założył aidsmap NAM w 1987 roku, podczas gdy pracował ze społecznością dotkniętą wirusem HIV. Chciał zająć się dezinformacją na temat HIV i AIDS, z których większość była homofobiczna lub niedokładna.
NAM uważa, że kluczem do walki z HIV i AIDS jest posiadanie jasnych i dokładnych informacji. Posiadanie zwięzłych informacji pomaga ludziom chronić siebie, dbać o innych oraz zwalczać dyskryminację i napiętnowanie.
Aidsmap NAM zawiera wiele tematów związanych z HIV i AIDS, w tym informacje o ryzyku sercowo-naczyniowym u osób z HIV, najnowsze badania oraz skutki uboczne leczenia HIV.
Odwiedź bloga aidsmap NAM.
Najnowsze badania i obserwacje
W 2024 roku obserwujemy znaczący postęp w leczeniu HIV, który wciąż pozostaje istotnym problemem zdrowotnym. Nowe badania dowodzą, że 97% osób leczenia antyretrowirusowego osiąga supresję wirusa, co oznacza, że nie są w stanie zakazić innych. To ważny krok w kierunku eliminacji HIV jako problemu publicznego.
Statystyki wskazują, że liczba nowych zakażeń HIV w wielu krajach spadła o 30% w ciągu ostatnich pięciu lat dzięki programom edukacyjnym i profilaktycznym. Jednakże, wciąż istnieją obszary, w których dostęp do opieki zdrowotnej jest ograniczony, co podkreśla konieczność dalszej pracy.
Dodatkowo, badania pokazują, że wsparcie psychiczne i emocjonalne ma kluczowe znaczenie dla osób żyjących z HIV. W 2024 roku coraz więcej organizacji oferuje programy wsparcia, które pomagają w radzeniu sobie z wyzwaniami emocjonalnymi związanymi z diagnozą HIV.
Wzrost zastosowania telemedycyny również przynosi korzyści, ułatwiając dostęp do specjalistycznej opieki oraz poradnictwa dla osób żyjących z wirusem. To może znacząco wpłynąć na poprawę jakości życia pacjentów i ich zaangażowanie w proces leczenia.
Podsumowując, wiedza o HIV wciąż się rozwija i zmienia, a dostęp do informacji oraz wsparcia jest kluczowy, by osoby z wirusem mogły żyć pełnią życia.
