Fibromialgia jest powszechnym schorzeniem charakteryzującym się ogólną wrażliwością oraz bólem mięśni i stawów. Dla wielu osób z rozpoznaniem fibromyalgii ból i tkliwość są stałe, ale ich nasilenie zmienia się w czasie.
Objawy fibromialgii zostały po raz pierwszy opisane na początku XIX wieku, kiedy stan ten nazwano «reumatyzmem mięśniowym». Jednak pomimo upływu lat, fibromialgia wciąż pozostaje w dużej mierze tajemnicza dla współczesnej społeczności medycznej.
W związku z tym istnieje wiele nieporozumień dotyczących przyczyn fibromyalgii, jej objawów oraz metod leczenia.
Trzy powszechne mity
Eksperci oraz osoby żyjące z fibromialgią wyjaśniają niektóre z najczęściej niezrozumianych faktów na temat tej choroby oraz jak najlepiej z nią żyć.
1. To nie jest prawdziwe
Ból jest często subiektywny i może być trudny do zmierzenia. W rezultacie najczęstszym błędnym przekonaniem na temat fibromialgii jest to, że nie jest to rzeczywisty stan. Zarówno lekarze, jak i osoby z fibromialgią zgadzają się, że to stwierdzenie jest absolutnie nieprawdziwe.
«Najbardziej powszechnym i wszechobecnym mitem na temat fibromialgii (wśród społeczności medycznej i ogółu społeczeństwa) jest to, że 'wszystko jest w twojej głowie’ – powiedziała dr Donnica Moore, prezes Sapphire Women’s Health Group.
«Chociaż nie znamy dokładnego mechanizmu fibromialgii, wiemy, że jest to rozproszony, złożony zespół bólowy, charakteryzujący się wzorami umięśnienia mięśni po obu stronach ciała, zwanymi punktami spustowymi».
Dr Moore dodała: «Czasami stan może się rozpocząć bez wyraźnego powodu, w innych sytuacjach wtórna fibromialgia powstaje w wyniku chronicznej deprywacji snu, infekcji wirusowych, choroby z Lyme, zapalenia stawów, niedoczynności tarczycy lub innych stanów.»
Charlene Hoffman zdiagnozowano fibromialgię w 2014 roku. Powiedziała, że spotykała ludzi, w tym lekarzy, którzy mówili jej, że stan i jego objawy nie są prawdziwe. Jej rada to nie wątpić w siebie i to, co czujesz:
«Mówili mi, że to wszystko w mojej głowie. Lekarze wciąż nie są tak dobrze zaznajomieni z tą chorobą i rzadko wiedzą, jak leczyć daną osobę, nie mówiąc już o diagnozowaniu kogoś z fibromialgią. Po prostu ignoruję ludzi, którzy tego nie rozumieją, ponieważ sami nie musieli się z tym zmagać.
Moi prawdziwi przyjaciele akceptują mnie taką, jaką jestem. Jeśli chodzi o lekarzy… za każdym razem, gdy idę do nowego lekarza, przynoszę wszystkie moje notatki oraz informacje edukacyjne na temat moich rzadkich problemów, w tym fibromialgii.»
2. Dotyczy tylko starszych kobiet
Innym powszechnie akceptowanym mitem na temat fibromyalgii jest to, że dotyczy tylko osób starszych, w szczególności kobiet.
Według Narodowego Instytutu Zapalenia Stawów i Chorób Mięśniowo-Szkieletowych i Skórnych (NIAMS) około 80-90% osób z rozpoznaniem fibromialgii to kobiety. Jest to jednak często występujący stan, który może dotyczyć również mężczyzn i młodszych osób.
Osoby żyjące z fibromialgią twierdzą, że ten powszechnie akceptowany mit może utrudniać codzienne radzenie sobie z zaburzeniem.
«Pierwszym [błędnym przekonaniem], które przezwyciężyłam, było piętno 'jesteś za młody’. Wiele osób uważa, że tylko kobiety w średnim wieku lub osoby w wieku rozrodczym mogą być diagnozowane, lub że jest to wyłącznie 'problem kobiecy’ – powiedziała Emily Trimnal, 28-letnia pisarka i blogerka, której zdiagnozowano fibromialgię w wieku 13 lat. «To nieprawda.»
Trimnal udzielała porad dla osób żyjących z fibromialgią oraz dla tych, którzy nie wiedzą zbyt wiele o tym schorzeniu:
«Najłatwiejszym sposobem na przezwyciężenie błędnych przekonań, jakie mają ludzie, jest ich edukacja. Jestem bardzo otwarta na temat moich problemów zdrowotnych, ale staram się nie przytłaczać ich informacjami, ponieważ istnieje bardzo cienka granica między mówieniem o tym a stawaniem się męczennikiem dla swojego stanu.»
3. Ból jest minimalny i nie wpływa na codzienne życie
Dla niektórych osób z fibromialgią ból może być tak silny, że nie są w stanie robić rzeczy, które wcześniej uwielbiały. Negatywny wpływ fibromialgii na jakość życia często utrudnia leczenie tego stanu.
«Jestem utalentowaną artystką, ale malowanie i tworzenie jest trudne dla mojego ciała z powodu powtarzających się ruchów» – powiedziała Heidi Moseley, która również zdiagnozowano stan.
«Po kilku godzinach malowania odczuwam ogromny ból, może upłynąć wiele tygodni, zanim wrócę do normy. Moja podstawowa linia bólu trwa od czterech do pięciu lat, zawsze bolę, nie czuję się komfortowo».
Oprócz bólu, fibromialgia może powodować wiele innych problemów, w tym:
- Chroniczne zmęczenie
- Depresja
- Bóle głowy i migreny
- Bolesne okresy
- Zespół jelita drażliwego
- Poranna sztywność
W połączeniu z bólem i tkliwością, te inne objawy mogą poważnie wpłynąć na codzienne życie i zdolność do normalnego funkcjonowania. Osoby mogą być zmuszone do przyjmowania większej ilości leków, aby radzić sobie z tymi problemami. To niewygodne dla każdego, a zwłaszcza dla kogoś, kto zmaga się z ciągłym bólem.
Przyczyny i diagnoza
To prawda, że fibromialgia nie jest łatwym schorzeniem do zdiagnozowania. Wynika to z braku jednoznacznego powodu do poszukiwania. Głównym objawem fibromialgii jest ból oraz tkliwość w całym ciele, ale bardzo częste są również ciężkie zmęczenie, bezsenność oraz problemy związane z pamięcią lub koncentracją.
Pozostaje niejasne, co powoduje te objawy. NIAMS twierdzi, że prawdopodobnie istnieje wiele czynników, które zwiększają ryzyko wystąpienia fibromialgii:
- Fizyczne lub emocjonalne zdarzenie, takie jak wypadek samochodowy
- Powtarzające się obrażenia
- Powiązanie z inną chorobą
- Genetyka
- Problemy z centralnym układem nerwowym, które wpływają na to, jak mózg przetwarza ból
Aby zdiagnozować fibromialgię, lekarze najczęściej proszą pacjentów o opisanie bólu. Żadne testy diagnostyczne, takie jak prześwietlenie czy badania krwi, nie są potrzebne do postawienia diagnozy, ale lekarze mogą zlecić ich wykonanie w celu wykluczenia innych problemów zdrowotnych.
Niestety, wiele osób z fibromialgią przechodzi do więcej niż jednego lekarza przed otrzymaniem diagnozy z powodu powszechnie akceptowanych nieporozumień na temat tego stanu. Ważne jest, aby pacjenci znaleźli lekarza, z którym czują się komfortowo i któremu ufają.
Nie oznacza to jednak, że fibromialgia jest niemożliwa do zdiagnozowania. American College of Rheumatology przedstawia kryteria zaakceptowane przez społeczność medyczną, które są potrzebne do diagnozy fibromialgii.
Trzy punkty kontrolne do diagnozy fibromialgii:
- Ból i objawy w ciągu ostatniego tygodnia, w oparciu o całkowitą liczbę bolesnych obszarów z 19 części ciała
- Objawy utrzymujące się co najmniej 3 miesiące na podobnym poziomie
- Żaden inny problem zdrowotny, aby wyjaśnić ból i inne objawy
Oprócz bólu i objawów odczuwanych przez pacjenta w poprzednim tygodniu, muszą oni także odczuwać zmęczenie, budząc się z uczuciem zmęczenia lub nieodświeżenia, problemy z pamięcią lub myśleniem, bądź inne ogólne problemy fizyczne.
Zamiast podawania egzaminu 'punktów przetargowych’, na których lekarze opierali się w przeszłości, zaktualizowane wytyczne kładą większy nacisk na drugi i trzeci punkt kontrolny w celu zdiagnozowania fibromialgii.
Leczenie
W 2004 roku Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła pregabalinę w leczeniu fibromialgii. Lek ten jest również stosowany w terapii kilku stanów bólowych oraz epilepsji.
Lekarze mogą zalecać wiele leków dostępnych bez recepty, aby złagodzić ból, w tym:
- Acetaminofen
- Ibuprofen
- Sól sodowa naproksenu
Mogą również sugerować leki przeciwbólowe na receptę, takie jak tramadol, chociaż rzadko przepisywane są jakiekolwiek środki odurzające. Dzieje się tak dlatego, że narkotyki mogą pogarszać ból w czasie i prowadzić do uzależnienia. Niektóre leki przeciwdepresyjne, takie jak duloksetyna i milnacipran, mogą również pomóc w bólu oraz zmęczeniu.
Eksperci sugerują również regularne ćwiczenia, utrzymywanie zdrowej diety oraz odpowiednią ilość snu. Oprócz tradycyjnych leków, niektóre osoby z fibromialgią mogą również korzystać z alternatywnych terapii w połączeniu z tymi lekami lub zamiast nich.
«To, co działa najlepiej», jest kwestią indywidualną: poza lekami… regularne łagodne lub umiarkowane ćwiczenia fizyczne są uważane za integralną część każdego schematu leczenia fibromialgii – mówi dr Moore.
«Ćwiczenia aerobowe są zalecane, gdy tylko to możliwe, chociaż joga i tai chi są również rekomendowane, a pomocne okazały się także terapie wspomagające, takie jak akupunktura i masaż».
Nowe badania i aktualności w 2024 roku
W roku 2024, badania nad fibromialgią zyskały nowe impulsy. Ostatnie analizy wskazują na związek między fibromialgią a mikrobiomem jelitowym, co otwiera nowe możliwości terapeutyczne. Naukowcy zauważyli, że zmiany w składzie mikrobiomu mogą wpływać na nasilenie objawów fibromialgii, co sugeruje, że modyfikacja diety może być korzystna dla pacjentów.
Dodatkowo, badania wykazały, że terapia behawioralna, w połączeniu z tradycyjnym leczeniem, przynosi znaczące korzyści w łagodzeniu objawów. Pacjenci, którzy uczestniczyli w programach terapeutycznych, zgłaszali nie tylko mniejszy ból, ale również poprawę jakości snu i ogólnego samopoczucia.
W 2024 roku zwrócono również uwagę na rolę technologii w monitorowaniu fibromialgii. Aplikacje mobilne i urządzenia noszone mogą pomóc pacjentom w śledzeniu objawów oraz w regularnym wykonywaniu ćwiczeń, co przyczynia się do lepszego zarządzania chorobą.
Te nowinki w badaniach nad fibromialgią są obiecujące i mogą przyczynić się do lepszego zrozumienia oraz leczenia tego złożonego stanu w przyszłości.
